Bolečina pri hemofiliji

Preglejte našo interaktivno infografiko, s katero boste lažje razumeli bolečino, povezano s hemofilijo, vključno z vrstami bolečine in kako ta vpliva na vsakdanje življenje.

Kaj je bolečina

 

Kaj je bolečina?

 

Telo z bolečino sporoča, da nekaj ni v redu – je opozorilni znak, da se v telesu dela škoda. (1,2) 

Mnogi hemofiliki imajo lastno izkušnjo z bolečino. (1) Vseeno pa ne bi smela postati nekaj običajnega.
Bolečino lahko obvladamo in preprečimo. (1)
 

Vrste bolečin

 

Pri hemofiliji je bolečina pogosto povezana s krvavitvijo v sklepe. Obstajata dve vrsti bolečin. Čeprav je to včasih težko, ju je treba razlikovati, saj ju obvladujemo drugače. (1)

 

Akutna bolečina (1,3 – 5)

  • Nenadna kratkotrajna bolečina, ki traja nekaj ur ali dni
  • Bolečina je lahko utripajoča, ostra ali pa gre za občutljivost

Več o akutni bolečini

Akutno bolečino povzroča krvavitev v sklep (hemartroza) po poškodbi. (1)

Med krvavitvijo lahko sklep nenadoma oteče in na otip postane vroč, tog in boleč. (1,3)

 

Kronična bolečina (1,3 – 5) 

  • Dolgotrajna bolečina, ki vztraja več mesecev ali dlje
  • Kaže se kot bolečina, togost ali stalno nelagodje

Več o kronični bolečini

Kronično bolečino povzročajo poškodbe sklepov, ki so posledica ponavljajočih se krvavitev (kronična hemofilična artropatija). (1,4)

Poškodba sklepa lahko pripelje do dolgoročne togosti, omejene gibljivosti in kronične bolečine. (1,3,4)

Mesta bolečine

Bolečina se pojavi na mestu krvavitve. (1) Pri hemofiliji so najpogostejša mesta krvavitve tečajasti sklep (gležnji, kolena in komolci). (6)

 

Kako lahko obvladujemo bolečino?

 

Akutno in kronično bolečino obvladujemo različno, saj imata različne vzroke. Obe vrsti lahko zdravimo medicinsko in nemedicinsko. (1)

spoprijemanje z bolečino

Akutna bolečina

 

 

Metoda R.I.C.E * znotraj 24 do 48 ur (4,5,7,8) 

*Angl.: Rest, Apply ice, Compress, Elevate, slo.: počitek, hlajenje, kompresija, dvig)

Ščiti pred nadaljnjimi poškodbami in pomaga pri zmanjševanju krvavitev in otekline.

S pomočjo metode R.I.C.E. se lahko spomnite, kaj morate storiti pri poškodbi: (4,5)

Sklep mora mirovati, zato uporabite opornico
Obkladek iz ledu (v brisači ali vrečki)
Povijte z navadnim ali elastičnim povojem
Poškodovano okončino dvignite višje, kot je raven srca

 

Takojšnje zdravljenje (1,8)

Akutna bolečina zaradi krvavitve* se običajno zmanjša po zdravljenju s faktorjem strjevanja krvi.

*Bolečina se lahko pojavi tudi brez krvavitve.

Po navodilu zdravnika je treba zdravljenje začeti karseda hitro po ugotovljeni krvavitvi. (1,8)

Kronična bolečina

 

Tehnike sproščanja (4)

Pomagajo zmanjšati napetost in stres.

Hipnoza, meditacija in nadzorovano dihanje vam lahko pomagajo pri prenašanju bolečine. (4)

 

 

Operacija (1,9,10) 

Za obnovo ali popravilo prizadetega sklepa.

Pri resni poškodbi sklepa s kronično bolečino in invalidnostjo bo morda potreben ortopedski poseg. (1,9,10)

 

Obe vrsti bolečin

 

Zaščita pred krvavitvijo (1,8) 

Morebitne krvavitve je mogoče preprečiti s profilaktično terapijo.

Če se med profilaktičnim zdravljenjem pojavljajo krvavitve, je smiselno premisliti o vrsti zdravljenja.

 

Sredstva za lajšanje bolečine (5,8) 

Primerna so protibolečinska zdravila brez recepta ali na recept.

Za nasvet vedno vprašajte zdravnika, saj nekatera zdravila lahko motijo strjevanje. (5,8)

 

Fizioterapija (4,8,11)                              

Pomaga obvladati bolečino in obnoviti delovanje sklepov.

Fizioterapevt vam lahko pokaže vaje za okrevanje, ki jih lahko izvajate doma. (11)

Shajanje z bolečino

Bolečina ni le nelagodje, temveč tudi čustveno doživetje, (1,2) ki lahko vpliva na:

 

Vsakodnevno življenje (12) 

Zmanjšanja sposobnost za vsakodnevna opravila. 

 

Povezovanje z drugimi (12,13) 

Zmanjšana želja po druženju. Slaba volja (razdražljivost, napetost ali odmaknjenost), ki vpliva na odnose. 

 

Sproščanje (12) 

Manjša vključenost v prostočasne dejavnosti. 

 

Osebna rast (12,13) 

Manjša učinkovitost in potreba po počitku od dela ali študija. 

Obvladovanje duševnega zdravja

Vsak se z bolečino sooča na svoj način. (1) Bolečina lahko izvabi negativna občutja, (5,13) zaradi česar je bolečina hujša. (1,14) Spodaj so nasveti, s katerimi boste lahko obvladali situacijo.

Kako si lahko pomagate sami

 

Nizko intenzivna vadba (4,11,14) 

Z rutino, ki vam ustreza, lahko izboljšate počutje, gibljivost in zmanjšate bolečino. 

 

Naspite se (14,15) 

Dober spanec izboljša počutje. Če zaradi bolečine slabo spite, za pomoč prosite zdravstveno osebje. 

 

Poskusite se sprostiti in zmanjšati napetost (4,14) 

Z meditacijo ali dihalnimi vajami ne boste nujno odpravili bolečine, lahko pa jo omilite. 

 

Ohranite nadzor (1,13)   

 

Nezdravo vedenje pri obvladovanju bolečine (na primer, odvisnost od zdravil) lahko pripelje do drugih zdravstvenih stanj. Če se najdete v opisu, se pogovorite z zdravnikom.
Vključite ekipo

Vključite svojo ekipo


Ni vam treba ‘trpeti’ bolečine ali se sprijazniti z njo. Z zdravnikom se pogovorite o tem, kako se počutite. Lahko vam ponudi psihološko pomoč in predpiše zdravila, ki vam bodo lajšala bolečino. (8,13,16)

Če želite izvedeti več o tem, kako živeti s hemofilijo, lahko na www.LiberateLife.eu  najdete informacije, nasvete in zgodbe.

Zdravstveni podatki so zgolj informativne narave in ne morejo nadomestiti nasveta zdravnika ali drugega zdravstvenega delavca.

  1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;7(8):845–854. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5087566/ (accessed June 2021).
  2. Yam MF, et al. General pathways of pain sensation and the major neurotransmitters involved in pain regulation. Int J Mol Sci 2018;19(8):2164. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6121522/ (accessed June 2021).
  3. Rambod M, et al. Pain: the voiceless scream in every haemophilia patient’s life. J Haem Pract 2016;3(1). Available at https://www.researchgate.net/publication/292178219_Pain_the_voiceless_
    scream_in_every_hemophilia_patient's_life (accessed June 2021).
  4. Riley RR, et al. Assessment and management of pain in haemophilia patients. Haemophilia 2011;17(6):839–845. Available at https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21645179/ (accessed June 2021).
  5. Steps for living (Hemophilia). Pain management. Available at: www.stepsforliving.hemophilia.org/step-out/non-factor-treatment/pain-management (accessed June 2021).
  6. National Hemophilia Foundation. Nursing Working Group – nurses’ guide to bleeding disorders. Common bleeding episodes. Available at: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-4-common-bleeding-episodes.pdf (accessed June 2021).
  7. National Hemophilia Foundation. Physical therapy practice guidelines for persons with bleeding disorders: Joint bleeds. Available at: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/238ptguidelines.pdf (accessed June 2021).
  8. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia – 3rd edition. Available at: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1863.pdf (accessed June 2021).
  9. Rizzo AR, et al. Orthopaedic procedures in haemophilia. Clin Cases Miner Bone Metab 2017;14(2):197–199. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5726209/ (accessed June 2021).
  10. Carlos Rodriguez-Merchan, E. What’s new in orthopedic surgery for people with hemophilia. Arch Bone Jt Surg 2018;6(3):157-160. Available at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5990719/ (accessed June 2021).
  11. World Federation of Hemophilia. Exercises for people with hemophilia. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1302.pdf (accessed June 2021).
  12. Dueñas M. A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. J Pain Res 2016;9:457–467. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4935027/ (accessed June 2021).
  13. World Federation of Hemophilia. Psychosocial care for people with haemophilia. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1198.pdf (accessed June 2021).
  14. NHS Scotland. Chronic pain: a self help guide. Available at: www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/mental-health/mental-health-self-help-guides/chronic-pain-self-help-guide (accessed June 2021).
  15. NHS. Live well: Sleep and tiredness. Available at: www.nhs.uk/live-well/sleep-and-tiredness/why-lack-of-sleep-is-bad-for-your-health/ (accessed June 2021).
  16. Haemophilia Wales. What is a psychologist doing in the haemophilia centre? Available at: www.haemophiliawales.org/psychology-haemophilia (accessed June 2021).

 

 

NP-18438; 09/2021