Nasveti za starše
"Otroka, ki ima prirojeno motnjo strjevanja krvi, ne ogrožajo vidne zunanje krvavitve, temveč predvsem notranje krvavitve, zato je res potrebna posebna skrb v primeru poškodbe," opozarja doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med. V spodnjem video prispevku boste izvedeli, kaj so motnje strjevanja krvi, kaj je trombocitopatija, kdaj je bolezen smrtno nevarna in kako postopati v primeru ureznin, poškodbe ali padca.
Pred vstopom v šolo/vrtec
V vsakdanje življenje vašega otroka bo vključenih vedno več ljudi, od skrbnikov, vzgojiteljev do učiteljev, ki hemofilije ne poznajo, zato se lahko pri njih pojavijo številna vprašanja in pomisleki v zvezi s to boleznijo. V tem članku smo zbrali nekaj koristnih in preprostih informacij o hemofiliji, ki jih lahko posredujete otrokovim skrbnikom in učiteljem. Bolje preventiva kot kurativa. Poskrbimo, da bo imel vaš otrok najboljši začetek.
Začnite v udobju doma
Z otrokovim skrbnikom in/ali najbližjimi družinskimi člani se usedite ob osvežilnem napitku in jim odgovorite na vsa vprašanja v zvezi s hemofilijo. To jim bo povečalo znanje in tudi samozavest, da bodo lahko bolje odreagirali v situacijah, ki se lahko pojavijo med čuvanjem vašega otroka.
Hemofilijo lahko razložite takole:
»Hemofilija vpliva na strjevanje krvi v telesu. Ljudje s hemofilijo krvavijo dlje kot ljudje brez hemofilije. O strjevanju krvi razmišljajte kot o sestavljanki, sestavljeni iz več različnih delov. Hemofilija pomeni, da telesu manjka eden od delov sestavljanke, ki pomaga pri pravilnem strjevanju krvi.«
Pred vstopom v šolo/vrtec
Že pri vpisu v šolo oziroma vrtec razkrijte resnost otrokove bolezni. Odprt in iskren dialog je bistvenega pomena pri vključitvi otroka v novo okolje. Omogoča namreč, da se osebje lahko izobrazi in pripravi na sprejem otroka s hemofilijo. Tako boste lahko mirnejši, saj bo za varnost vašega otroka poskrbljeno z dodatno previdnostjo. Ne pozabite poudariti, da je hemofilija danes dobro obvladljiva. Za osebe, ki bolezni ne poznajo, bo to veliko olajšanje.
Učiteljem/vzgojiteljem lahko pred vstopom otroka v šolo/vrtec posredujete svoje kontaktne podatke in vse dodatne informacije ali protokole, za katere želite, da so jim na voljo.
Delite informacije
Zainteresiranim (staršem, vzgojiteljem, učiteljem …) pomagajte priti do dodatnih informacij v zvezi s hemofilijo. To povezavo delite s tistimi, ki bi radi izvedeli več: www.wfh.org/en/home*
Bodite samozavestni!
Upamo, da vam bodo ti preprosti nasveti v pomoč, da se boste počutili dobro pripravljeni pred tem otrokovim velikim korakom. Sprejeli ste vse potrebne preventivne ukrepe, da bo vaš otrok obkrožen z dobro obveščenimi ljudmi. Tako boste lahko otroka vsako jutro mirno poslali v šolo ali varstvo.
* Svetovna zveza za hemofilijo (WFH) si prizadeva, da bi ljudem, ki živijo s hemofilijo, zagotovila dostop do oskrbe in zdravljenja njihove bolezni.
Vse zdravstvene informacije so zgolj informativne narave in ne nadomeščajo nasvetov zdravnika ali drugih zdravstvenih strokovnjakov.
NP-21111; 3/2023