Učiva se od Taja

Prvo srečanje s hemofilijo

Junija 2016 sva z možem dobila sina Taja. Že kmalu – 10 dni po njegovem rojstvu sva opazila modrico na njegovem gležnju. Takoj sva ga peljala k pediatru, ki nas je poslal na pediatrično kliniko. Tam so takoj posumili na motnjo strjevanja krvi. Napotili so nas k hematologinji in nam svetovali, naj čim manj brskamo po internetu, saj da so informacije na spletu zastarele. Glede na to, da je bilo to le pred petimi leti, mislim, da je v tem času zdravljenje hemofilije močno napredovalo in da so trenutne informacije na spletu posodobljene.

Ko so najinemu sinu postavili diagnozo hemofilije srednje stopnje, sva se z možem s to boleznijo srečala prvič. Na začetku sva bila malo prestrašena. K sreči pa sva se kmalu srečala z drugimi osebami, ki imajo hemofilijo. Takrat sva videla, da ti ljudje živijo polno življenje, imajo otroke in se z njimi igrajo. Ta izkušnja in močna podpora hematologinje na Pediatrični kliniki sta nama olajšali situacijo, v kateri sva se znašla praktično čez noč. 

Zdravljenje smo prilagajali

Tako da kljub temu, da ima Taj srednjo stopnjo hemofilije, se zadnje leto in pol zdravi s profilaktično terapijo, kar pomeni, da mu v domačem okolju apliciramo faktor na vsake tri dni. Prehod na profilakso nam je olajšal življenje, kadar potrebuje več faktorja, ga dobi več in živi polno življenje. Smuča, kolesari, hodi z nami v hribe. Trudimo se biti čim bolj aktivni, saj se tako otrokom s hemofilijo kot tudi tistim z ADHD gibanje močno priporoča.

Z možem se trudiva, da ga ne zavijava v vato in da vse počne enako kot njegovi vrstniki. Menim, da nama to dobro uspeva. Sovrstniki so ga dobro sprejeli. S profilaktičnim zdravljenjem med njimi skoraj ni razlik, prilagajanja so malenkostna.

Sosed s hemofilijo

Usoda nam je v neposredno bližino pripeljala gospoda, ki ima hemofilijo. Do pred kratkim je bil naš sosed. Z nami je delil svoje izkušnje, izzive in rešitve v povezavi s to boleznijo. Za naju z možem dragocena informacija je bila na primer ta, da lahko nekaj trenutkov po aplikaciji faktorja poškodba sklepa še bolj boli. Za nekoga, ki prej ni imel izkušenj s hemofilijo, so to zelo dobrodošle informacije.

Otrok s hemofilijo vs. otrok brez nje

Image

Pred šestimi meseci sva dobila še enega sina – Tima. On nima hemofilije. Razlika v odraščanju med njima je očitna že v teh prvih mesecih. Vse te mini poškodbe oziroma udarci, ki se zgodijo, ko otrok na primer kobaca in se vmes prevrne, rešujeva z objemom in tolažbo, kar je precej lažje od vsakokratnega obiska bolnišnice.

Učimo se sproti

Veseli me, da so informacije o hemofiliji dandanes lahko dostopne. Zdi se mi pomembno, da se o tem med seboj pogovarjamo. Sami nismo dejstva, da ima Taj hemofilijo, nikoli skrivali. Vsakdo, ki je imel kdaj stik s Tajem, ve, da ima hemofilijo, saj menim, da če ljudje v bližini mojega sina vedo za to bolezen, se morda lahko tako prepreči najhujši možen izid. 

Vsaka oseba s hemofilijo ima svojo zgodbo. Pri Taju smo se učili sproti in na svojih lastnih izkušnjah. Vpliv bolezni nanj spoznavamo skozi njegovo življenje. Naučili smo se, koliko faktorja potrebuje v določeni situaciji, kje so meje, naučili smo se ga poslušati in mu zaupati. Mislim, da instant vodnika, kako živeti s hemofilijo, ni, je pa enostaven dostop do bogatih informacij gotovo dobrodošel za lažji vsakdan vsakega posameznika, ki se sreča s to sopotnico. 

Brina Zaman