Medicinske sestre imajo ključno vlogo pri zagotavljanju kakovostne oskrbe osebam s hemofilijo. Z izobraževanjem, usposabljanjem za samozdravljenje, izvajanjem intravenskih aplikacij in ponujanjem psihološke podpore pomagajo ljudem s hemofilijo živeti polno in aktivno življenje. V pogovoru s Heleno Košir, dipl. m. s., smo iz prve roke izvedeli, kakšen je pomen medicinskih sester za osebe s hemofilijo.  

Kakšna je vloga medicinske sestre v obravnavi osebe s hemofilijo?

Medicinska sestra je del zdravstvenega tima, ki je pomemben za celostno obravnavo oseb s hemofilijo. Izobražuje osebe s hemofilijo in njihove svojce, kako prepoznati, preprečevati in obvladovati krvavitve. Izvaja usposabljanje otrok in staršev za samoaplikacije terapije na domu.

Kdaj v postopku obravnave osebe z motnjo strjevanja krvi nastopi medicinska sestra?

Medicinska sestra sodeluje že ob prvem prihodu osebe z motnjo strjevanja krvi na oddelek za hematologijo. Najprej sodeluje pri ambulantni administrativni umestitvi. Kasneje, po navodilu zdravnika, opravi venski odvzem krvi za diagnostiko in prve potrebne aplikacije faktorja strjevanja krvi. Starše otroka s hemofilijo na nevsiljiv način takoj vključi v postopek priprave faktorja strjevanja krvi in iskanje primernih perifernih ven za aplikacijo terapije.

Image

Katere so specifične naloge medicinske sestre pri oskrbi pacienta s hemofilijo?

Specifične naloge medicinske sestre so izvajanje intravenskih aplikacij, učenje samozdravljenja na domu, prepoznavanje morebitnih stisk, težav otroka in staršev ter dokumentiranje porabe faktorja strjevanja krvi.

Kako medicinska sestra prilagaja nego osebe s hemofilijo glede na različne stopnje bolezni?

Zdravstvena nega se prilagaja glede na potrebe pacienta ne glede na stopnjo bolezni. Sodobna obravnava in celostna oskrba sta zmanjšali pogostost krvavitev in njihove posledice. V prvih letih življenja pogosteje oskrbujemo otroke s hudo ali srednjo obliko bolezni, zaradi akutnih krvavitev pa v zadnjih letih našo pomoč potrebujejo predvsem otroci z lahko obliko hemofilije. Zaradi pogostih aplikacij faktorja strjevanja krvi je pomembna naloga medicinske sestre skrb za ohranjanje perifernega žilja. V primeru hospitalizacije zdravstveno nego prilagodimo razlogu za pacientov sprejem v bolnišnico. 

Kako medicinska sestra pri zdravljenju hemofilije sodeluje z drugimi zdravstvenimi delavci?

Hemofilija je redka bolezen, zato imamo medicinske sestre pomembno vlogo pri ozaveščanju drugih zdravstvenih delavcev o osnovnih načelih oskrbe in pri izmenjavi najboljše prakse. Medsebojno sodelovanje, strokovnost, izmenjava izkušenj in mnenj med člani zdravstvenega tima, vse to je ključno za bolnikovo optimalno oskrbo.

Katera znanja in veščine potrebuje medicinska sestra za obravnavo osebe s hemofilijo?

Dobro poznavanje motenj strjevanja krvi je za pravočasno in pravilno ukrepanje medicinske sestre zelo pomembno. Pomembna je spretnost za vzpostavitev primernega venskega dostopa za aplikacijo ustreznega faktorja strjevanja krvi. Za to spretnost so potrebni tako znanje kot izkušnje, ki jih medicinska sestra pridobi s praktičnim izvajanjem.

Image

Ali izobraževanje in usposabljanje medicinskih sester vplivata na kakovost oskrbe oseb s hemofilijo?

Redno izobraževanje, seznanjanje z novostmi in uvajanje novih znanj v klinično prakso za medicinsko sestro pomenijo nove priložnosti in izzive. To je ključno za zagotavljanje kakovostne oskrbe in zaupanje bolnikov v delo medicinske sestre. Novi pristopi v zdravljenju so za pacienta prijaznejši in manj travmatični. 

Kako medicinska sestra oceni in obvladuje bolečino pri osebi s hemofilijo?

Pri obravnavi osebe s hemofilijo bolečino prav gotovo povzroči vbod v žilo, ki je potreben za aplikacijo faktorja strjevanja krvi. Če stanje dopušča, lahko predhodno na mesto vboda nanesemo kremo z anestetikom, ki omili bolečino. Hkrati pa je potrebna dobra predpriprava na aplikacijo tako otroka kot staršev. Predstavimo jim pomen pravilnega prijema otroka med zbadanjem, da postopka ni treba ponavljati. 
Bolečino povzročijo tudi krvavitve v sklepe in mišice zaradi poškodbe ali spontane krvavitve. Tovrstno bolečino ocenjujemo z lestvicami za oceno bolečine. Najbolj uporabna je vizualna analogna skala VAS.

Kakšne so glavne težave in izzivi, s katerimi se medicinska sestra srečuje pri oskrbi oseb s hemofilijo?

Za medicinsko sestro enega večjih izzivov pomeni izbira ustreznega perifernega venskega dostopa pri dojenčku ali majhnem otroku. Pri tistih otrocih, ki potrebujejo preventivno zdravljenje, je to lahko velika težava. Tako majhni otroci še ne razumejo razloga za bolečino, bolečine se bojijo in se zato upirajo. Medicinska sestra s primernim pristopom, strokovnim znanjem in izkušnjami otroka in starše pomiri ter jih nauči samostojnega izvajanja.

Kakšno psihološko podporo daje medicinska sestra pacientu s hemofilijo in njegovi družini?

Staršem v začetnem obdobju povzroča velik izziv priprava in aplikacija faktorja strjevanja krvi svojemu otroku. Ponujamo jim celostno pomoč tako dolgo, kot jo potrebujejo. Tudi ko posege že izvajajo samostojno, jim zagotavljamo svojo pomoč. Če zaradi kakršnegakoli vzroka starši aplikacij ne morejo izvajati, skupaj z zdravnikom poiščemo druge rešitve. V zadnjem obdobju uspešno preizkušamo model edukacije samozdravljenja na domu.

Image

Katere preventivne ukrepe izvaja medicinska sestra pri obravnavi pacienta s hemofilijo?

Hemofilija hude in srednje stopnje zahteva redno preventivno zdravljenje, ki preprečuje nastanek spontanih krvavitev in mikrokrvavitev v sklepe in mišice, saj lahko te vodijo v trajno okvaro sklepov in invalidnost, ki je eden izmed najpomembnejših zapletov hemofilije. Poleg tega preventivno zdravljenje zmanjšuje tveganje za nastanek življenje ogrožajočih krvavitev ter izboljša kakovost življenja.
Za redno izvajanje preventivnega zdravljenja je pomembno starše in/ali bolnika poučiti, zakaj je nadomestno zdravljenje kljub odsotnosti težav potrebno. Poleg načrta zdravljenja in psihološkega pristopa, ki je pomemben za dosledno izvajanje preventivnega zdravljenja, je velik delež obravnave v prvih letih v rokah medicinskih sester, ki izvajajo intravenske aplikacije ter poučujejo starše oziroma kasneje bolnika za samozdravljenje na domu. Samozdravljenje namreč bistveno izboljša kakovost življenja in omogoča hitro ukrepanje v primeru akutne krvavitve ali poškodbe. 

Ali medicinske sestre pri nas uporabljajo sodobno tehnologijo pri obravnavi oseb s hemofilijo?

Za iskanje primerne periferne žile imamo že nekaj let na voljo infrardečo lučko, ki omogoča pregled poteka perifernih ven s presvetlitvijo kože in nam je pri našem delu v veliko pomoč. Staršem pri učenju zbadanja žile ponudimo učne pripomočke, s katerimi lažje osvojijo tehniko zbadanja. 
Ob formalizaciji profila medicinske sestre s specialnimi znanji s področja hemofilije pa bo medicinska sestra lahko prevzela večji del učenja, uporabe in nadzora uporabe posebnih aplikacij, kot je naprimer Florio®.

Image

Kako vloga medicinske sestre vpliva na kakovost življenja pacientov?

Sodobna oskrba osebi s hemofilijo in njeni družini omogoča samostojno življenje brez večjih omejitev. Medicinska sestra k temu prispeva pomemben delež, predvsem v zgodnjih letih otroštva in v času učenja samozdravljenja.  

Kakšne so možne izboljšave vloge medicinske sestre v obravnavi oseb s hemofilijo?

V prihodnosti si želimo formalizirati profil medicinske sestre s specialnimi znanji s področja hemofilije in aplikacije intravenozne terapije. Tako bo del tima tudi medicinska sestra, ki bo izvajala sprva aplikacijo ter kasneje edukacijo aplikacije faktorja strjevanja krvi neposredno na bolnikovem domu. To bo pomenilo veliko manj stresa za otroka in svojce, predvsem v prvih letih otrokovega življenja.