Če imate sanje, delajte na tem, da jih uresničite
»Kaj želiš biti, ko odrasteš?« je vprašanje, ki so nam ga v mladosti velikokrat zastavili. In čeprav ni povsem realno, da oseba s hemofilijo postane astronavt ali gasilec, je danes na voljo veliko možnosti, ki pred leti niso bile mogoče.
Za to se lahko zahvalimo dognanjem sodobne medicine glede zdravljenja hemofilije in širokemu izboru poklicnih izbir, ki so danes na voljo. Včasih je življenje s hemofilijo pomenilo redne in nepredvidljive krvavitve ter obdobja hospitalizacije, kar je negativno vplivalo na možne poklicne poti. Zato je razumljivo, da so mnogi prikrivali svoje stanje. Dandanes pa so stvari povsem drugačne in osvojite lahko ves svet!
Povedati ali ne
Boste pričeli z novo zaposlitvijo? Verjetno se sprašujete, ali bi morali sodelavcem na novem delovnem mestu povedati, da imate hemofilijo. Dobra novica je, da je to odvisno samo od vas.
Če je vaša hemofilija blažje oblike in veste, da ne bo vplivala na vaše delo, se lahko odločite, da to na začetku obdržite zase. Ko se boste na novo okolje privadili, vam bo morda lažje sodelavcem razkriti svojo diagnozo ter jih poučiti o tem, kaj je hemofilija in kaj to pomeni za vas.
Če menite, da bi vas lahko hemofilija ovirala pri vaši novi zaposlitvi, bi bilo morda smiselno ponovno razmisliti, ali je sploh primerna za vas. Morda se je o tem dobro pogovoriti z zdravstveno ekipo, ki vam lahko svetuje in vam pomaga pri sprejemanju odločitve.
Kariera s hemofilijo
Vaše pravice
Gremo kar po vrsti – delodajalci vas po zakonu ne smejo diskriminirati zaradi hemofilije.
Kadrovsko osebje včasih zastavlja vprašanja o zdravju ali invalidnosti le z namenom, da ugotovi, ali lahko opravljate naloge, ki so bistvene za določeno delovno mesto. Če se torej prijavljate za službo v klicnem centru, vam ni treba odgovarjati na vprašanja o svojem zdravstvenem stanju. V nekaterih državah delodajalci ne smejo zastavljati vprašanj glede invalidnosti in jim niste dolžni povedati ničesar o hemofiliji (razen če to neposredno vpliva na vaše delo).
Pravice in predpisi se razlikujejo od države do države, zato se prepričajte, da poznate predpise, ki veljajo za vašo lokacijo.
Vaše možnosti
Možnosti preventivnega zdravljenja, kot je profilaksa, danes ljudem s hemofilijo omogočajo kariero v gradbeništvu in delo s težkimi stroji – področji, na katerih nekoč ni bilo mogoče delati. Razvoj na področju hemofilije je utrl pot do številnih novih poklicnih in delovnih okolij, ki so jih nekoč obravnavali kot »nedosegljiva«.
Čeprav so ti dosežki pomembni, vseeno ne pozabite, da zdravstveno stanje, kot je hemofilija, kljub temu s seboj prinaša določena tveganja. Nekateri poklici, na primer delo v policiji ali gasilski brigadi, še vedno niso dostopni, vendar če potencialna
tveganja dobro obvladate, bi morala biti večina poklicev za vas dostopna – ovire vam ponavadi postavlja le vaša domišljija. Z odprtim umom in z nasveti podporne mreže ljudi ste več kot zagotovo sposobni opravljati svojo sanjsko službo.
NP-10724; 04/2021