Kako otroku s hemofilijo razložiti njegovo bolezen?

Ob seznanitvi z otrokovo diagnozo hemofilije so starši ponavadi šokirani, zaskrbljeni, morda prestrašeni in žalostni. Vsak starš se z otrokovo diagnozo sooča na svoj način. Kadar diagnoza starše preseneti, so tudi reakcije bolj intenzivne. Kadar ima bolezen že kdo v družini, je navadno reakcija, ob spoznanju da ima otrok hemofilijo, manj burna. Odgovore na ključna vprašanja staršev, ki se soočajo s hemofilijo, je pripravila doktorica znanosti s področja psihologije in mama otroku s hemofilijo, dr. Manca Kandare.

Ljudje smo med seboj zelo različni. Že od vrtca naprej se otroci učijo sprejemanja drugačnosti. Nekateri so majhni, drugi veliki, nekateri so alergični na oreščke, drugim pa nagajajo oči in potrebujejo očala. Otroci drugačnost in bolezni sprejemajo veliko bolj naravno, kot odrasli. 

Kako otrok sprejme hemofilijo je odvisno predvsem od njegove starosti in vrste hemofilije. Bolj kot je bolezen težka, hitreje se je bo otrok zavedal. Mlajši otroci se resnosti bolezni še ne zavedajo. Predšolskega otroka prizadene bolečina, zoprno mu je, ko mora biti dolgo časa v bolnišnici, raje bi bil v vrtcu na igralih. Okrog 11. leta pa na bolezen gledajo že podobno kot odrasli, zavedajo se, kakšne posledice lahko ima hemofilija.

Otroci hemofilijo spoznajo prek lastnih težav, saj se s hemofilijo že rodijo. Običajno pri dojenčkih težav s krvavitvami še ni. Najpogosteje poročajo o krvavitvah v obdobju, ko se malčki začnejo bolj intenzivno premikati po prostoru, ko se učijo plaziti, hoditi, ko začnejo samostojno raziskovati po prostoru. Dogajajo se lahko neobičajne krvavitve, otroci imajo pogostejše in močnejše modrice, krvavijo iz mehkih tkiv ali jih boli nogica. Z boleznijo se srečajo iz oči v oči, ko so še zelo majhni, spoznavajo jo prek njenih simptomov. Ko otroci prejmejo diagnozo, še niso zreli za kak zapleten pogovor. Bolj pomembno kot to, kako otroku razložiti, da ima hemofilijo je to, kako bomo hemofilijo sprejeli kot starši.

Običajno smo starši najprej šokirani, ne verjamemo, da je to res. Lahko smo najprej jezni na zdravnike, ki nam novico sporočijo. Večina staršev se počasi začne spoprijemati z boleznijo tako, da zbirajo informacije o krvavitvah in načinih zdravljenja. Poznamo pa tudi nekaj otrok in staršev, ki se nikoli popolnoma ne sprijaznijo z boleznijo, kar je najtežje in najslabše za otroka.

Vsak otrok za zdravo funkcioniranje potrebuje jasne in trdne meje. Če mej ne dobi, se ne počuti varnega. Če so meje enkrat take, drugič drugačne, je otrok zmeden. Postavljanje meja otroku je zahtevna naloga za vsakega starša, postavljanje meja otroku s hemofilijo pa še toliko bolj, saj so posledice lahko hujše. 

Primarna naloga staršev je poskrbeti za otrokovo varnost. Ko se otrok usede v avto nam je popolnoma jasno, da se mora privezati z varnostnim pasom. Otrok sam vnaprej ne more vedeti, kaj lahko dela in česa ne. Naslednjič, ko se bo isti otrok usedel v avto, se bo verjetno že sam privezal. Da je nekaj prepovedano ali nezaželeno lahko otrok ve samo, če se je s to omejitvijo srečal že prej. 

Če starši postavimo jasno mejo svojemu otroku, jo bo otrok spoštoval že zato, ker spoštuje svoje starše. Seveda se bo kdaj zgodilo, da bo meje prestopil, bo šel na kolo brez ščitnikov, a bo za to tudi sam nosil posledice. Morda zgolj praske, odrgnine ali pa celo krvavitve. Zelo pomembno je, da smo starši pri postavljanju meja dosledni in da postavimo take meje, ki jih bomo zmogli tudi ohranjati. Če bomo v svojih odločitvah popustljivi, pa bo otrok zmeden.

Postavljanje meja otroku je neprijetno opravilo. Ko pride otrok ves navdušen domov z vabilom sošolca na rojstnodnevno zabavo v parku s trampolini, se kot starši znajdemo v neprijetni situaciji, ko mu je treba nekako reči ne, tja pa ti ne moreš. Vendar s čustveno nezrelimi odločitvami starši nehote delamo škodo lastnemu otroku. Ko gre za otroka s hemofilijo, pa je ta škoda lahko zelo velika. 

Kljub določenim omejitvam ima vsaka oseba s hemofilijo na izbiro toliko aktivnosti, kjer lahko raziskuje in se veseli, da hemofilija ne sme biti izgovor za nezadovoljstvo. Pretirano sproščeni starši, ki mislijo, da je otroku treba omogočiti vse, kar si želi, lahko delajo otroku škodo. Prav tako pa na drugem ekstremu tudi pretirano zaščitniški starši, ki želijo otroka obvarovati vseh krvavitev, otroka izolirajo od aktivnosti in ga oropajo zanj pomembnih izkušenj. Če smo starši pri postavljanju meja dosledni, konstantni in sočutni, bo tudi otrok lažje začel sam prevzemati odgovornost za svojo bolezen. 
 

Starši naj bi otroku zagotavljali varno okolje, otroka bi morali sprejeti, ko je vesel, in tudi takrat, ko doživlja neuspeh. Otrok s hemofilijo bo verjetno marsikdaj v stiski, ko ne bo smel s prijatelji na kolo zaradi krvavitve, ali ko bo moral ležati in se odpovedati druženju s prijatelji na toboganu. Naloga staršev je, da smo takrat ob otroku, da ga poslušamo, ne kritiziramo ali pametujemo, kako bi se krvavitvi lahko izognil. 

Zaradi krvavitev, ki so običajen spremljevalec otrok s hemofilijo, so obiski bolnišnic redna praksa. Starši imamo tudi v teh situacijah pomembno vlogo, saj otroci zelo dobro prepoznavajo in zrcalijo prepričanja staršev. Če smo starši zaskrbljeni in prestrašeni, ko pripeljemo otroka v bolnišnico, potem bo gotovo zaskrbljen in prestrašen tudi otrok. 

Ena pomembnejših intervencij pri obvladovanju otrokove bolečine in ustreznejši percepciji različnih zdravstvenih posegov bi morala biti pomoč staršem pri obvladovanju njihove lastne zaskrbljenosti. Če starši tega ne zmoremo, se tudi otrok ne bo naučil sprejeti bolečine na ustrezen način.

Dejstvo je, da otrok bolečino čuti. Vprašanje pa je, kako jo zaznava. Bolečino lahko potenciramo, se sprašujemo, zakaj se to našemu otroku dogaja. In otroku bo v bolnišnici še bolj neprijetno. Pomembno je, da otroka pripravimo na neprijetnost, mu povemo, koliko bo bolelo in koliko časa bo trajalo, ter da bomo storili vse, da bo bolečina čim manjša. Če mu rečemo, da ne bo nič hudega, v resnici pa zelo boli, bo otrok izgubi zaupanje v zdravstveno osebje in starše.

Marsikatera mama navaja občutke krivde, da je na otroka prenesla hemofilijo. Mame navajajo žalost, ker je njen otrok zaradi težav drugačen. Vsa ta neustrezna prepričanja pa lahko ovirajo pomembne procese, skozi katere gre vsak otrok. Ob neustreznem sprejemanju bolezni je lahko oviran že zgodnji proces navezovanja otroka na mamo. 

Ko otrok s hemofilijo raste, se razvojne potrebe spreminjajo. Ko začne hoditi in raziskovati okolje, mu je treba raziskovanje omogočiti in ga podpreti pri njegovi iniciativnosti. Pretirana zaščitniška vzgoja in prepovedi lahko privedejo do zastoja v celostnem razvoju otroka. 

Ko je otrok v obdobju med tretjim in šestim letom starosti, izraža potrebo po socializaciji, po tem, da bi hodil na krožke, tečaje. Pri izbiri krožkov je treba vedeti, da vsak otrok družbo in aktivnosti potrebuje. Neudeležba na tečajih zgolj zato, da otrok ne bo tvegal krvavitve, ni najboljša zamisel. Prav tako je odsvetovano druženje na pretirano tveganih dejavnostih, kot so hokej, boks, morda tudi rokomet in nogomet. Potrebo po druženju in socializaciji ter dovoljšno mero zadovoljstva lahko otroku omogočimo z izbiro ustreznih aktivnosti. 

Odraščajoči otrok in kasneje mladostnik se mora postopoma sam naučiti sprejemanja lastnih odločitev in izbire zanj varnih dejavnosti. Starši otroku postavimo okvir, da se lahko razvije v odgovorno odraslo osebo. V začetku je vloga staršev pri postavljanju meja izjemna, kasneje pa smo starši mladostniku le na razpolago in oporo, da se bo znal sam odločiti, kaj je zanj dobro in kaj ne. 

Sprejemanje bolezni se začne v družini, najprej s starši in potem se odgovoren odnos postopoma prenese tudi na otroka. Hemofilija je tek na dolge proge. Gre za bolezen, ki je ves čas tukaj, zato od človeka terja določene prilagoditve.

Otrok s hemofilijo lahko normalno obiskuje vrtec in je običajno aktiven v šolskem okolju. Dobro pa je obvestiti otrokovo vzgojiteljico, kasneje pa učiteljico ali šolsko svetovalno službo glede otrokovih prilagoditev in ukrepanja v nujnih situacijah. Naši hematologi prihajajo po dogovoru tudi v osnovne šole, kjer lahko učiteljskemu zboru predstavijo hemofilijo in ukrepanje v nujnih primerih.

Vloga staršev pri vključevanju otroka v vrtec ali šolo pa je poleg informativne predvsem suportivna. Sprva lahko zaskrbljeni učitelji vsakodnevno kličejo starše, ker se je mali s papirjem urezal v prst in si povzročil manjšo površinsko rano. Seveda tovrstne krvavitve niso skrb zbujajoče. S poznavanjem bolezni pa se število klicev sorazmerno zredči. 

Glavni namen teh telefonskih klicev je zagotavljanje podpore učiteljem pri spoznavanju hemofilije. Vsak telefonski klic je zelo zaželen, tudi če gre za dogodek, za katerega ugotovimo, da sploh ni bil nevaren. 

Zares nevarno pa bi bilo, da se neka nesreča v šoli zamolči, da se ne odreagira in ne pokliče, krvavitev pa postopoma potihem napreduje. Pri vsaki pomembni krvavitvi je treba odreagirati čim prej. 

Več ko bodo vzgojitelji vedeli o bolezni, bolj bodo imeli občutek, da je položaj zanje obvladljiv. Vedeli bodo, katere situacije so za otroka nevarne in kako ukrepati, če do teh situacij pride. Priporočljivo je, da v osnovni šoli v zbornici visi list s pomembnimi informacijami (ime otroka, bolezen, telefonske številke staršev, zdravnikov ...). Otrokovo bolezen in ukrepanje v nujnih situacijah morajo poznati vsi, ki delajo z otrokom. 

Kljub bolezni in pogostejšim odsotnostim zaradi zdravljenja krvavitev ali zdravniških pregledov pa naj bo obiskovanje vrtca in šole čimbolj redno. 

Obstajajo tudi formalni postopki, ki pomagajo dodeliti določeno pomoč in ustrezne prilagoditve tem otrokom. Starši ali strokovni delavci lahko začnemo postopek usmerjanja otroka s posebnimi potrebami. S pomočjo izbranih strokovnih mnenj je lahko otroku ponujena pomoč spremljevalca v vrtcu ali šoli, po potrebi je zaradi daljših odsotnosti otroka zaradi zdravljenja lahko omočena tudi individualna strokovna pomoč.

Otrok s hemofilijo je lahko normalno aktiven in se udeležuje prostočasnih dejavnosti podobno kot otroci brez hemofilije. Temelj vsake zdrave samopodobe je tudi prepoznavanje področij, kjer smo dobri in hkrati prepoznavanje tistih področji, kjer nismo tako uspešni. Otroku s hemofilijo je treba omogočiti preizkušanje v dejavnostih, ki ga veselijo, lahko je to tečaj plavanja, tečaj tenisa ali petje. Važno je, da dejavnost za otroka ni nevarna in da otroka veseli. Tako lahko otrok postopoma gradi svojo samozavest na različnih področjih.