Sem starš otroka s hemofilijo
Ali priložnosti prepoznate pred omejitvami?
Ali pa je ravno obratno? Vsem staršem in skrbnikom otrok s hemofilijo je eden najtežjih izzivov ugotoviti, kje postaviti meje, hkrati pa otroku še vedno omogočati možnosti raziskovanja, padanja in učenja. Najstniku, ki se želi počutiti kot »običajen« mladostnik, izziv predstavlja postopno učenje sprejemanja odgovornosti za svoje načrte za zdravljenje hemofilije.
Ker mladi običajno ne morejo sami sprejeti mnogih večjih (pa tudi manjših) odločitev, je vaša vloga mame ali očeta ključnega pomena pri oblikovanju otrokovega življenja.
Življenje kot vsako drugo
v skoraj vseh pogledih
Spoznanje, da ima vaš otrok kronično bolezen, je lahko precej pretresljivo. In čeprav je bolezen neozdravljiva, to še ne pomeni, da bo prihodnost težka. Danes lahko hemofilijo uspešno obvladujemo z zdravljenjem in s sodelovanjem s povezano ekipo, ki je specializirana za motnje krvavitev. Sprva boste imeli z ekipo veliko stikov, sčasoma pa se to običajno zmanjša na približno dve nadaljnji posvetovanji na leto.
Priložnosti prepoznajte pred omejitvami
Priložnosti prepoznajte pred omejitvami
Ravnovesje med zagotavljanjem zaščite in nudenjem možnosti
Starši otroka s hemofilijo morate med njegovim odraščanjem upoštevati številne stvari. Čeprav se sprva pojavljajo mnoge skrbi, lahko hemofilijo res obvladate tako, da bo imel vaš otrok dolgo in izpolnjujoče življenje. Gre za iskanje popolnega – in zelo dosegljivega – ravnovesja med ustrezno zaščito in možnostmi.
Zaščita
Izogibajte se poškodbam in krvavitvam
- Že prvi dan določite jasne navade glede zdravljenja hemofilije svojega otroka.
- Doma namestite varnostne ograde, zapirala in zaščite za radiatorje ter na vse ostre robove pritrdite zaščite za robove.
- Vzdržujte dobro ustno higieno, da zobe in dlesni ohranjate zdrave, zaradi česar bodo otroku manj krvavele dlesni in potreba po zobozdravstvenih posegih bo manjša.
- Izogibajte se intramuskularnemu injiciranju, saj lahko povzroči krvavitve v mišice.
- Za lajšanje bolečin uporabite paracetamol. Druga protibolečinska sredstva so škodljiva za ljudi z motnjami krvavitev, saj lahko ovirajo strjevanje krvi.
Sodelujte z zdravstvenimi delavci
- Obvestite svojega zobozdravnika, družinskega zdravnika ali druge zdravstvene delavce, da ima vaš otrok hemofilijo.
- Otroku dajte »kartico z opozorili o motnjah krvavitve«, kjer so navedene njegova diagnozo, krvna skupina, trenutna zdravila in telefonske številke njegove zdravstvene ekipe.
- Če imate pomisleke ali vprašanja, se obrnite na zdravnike in zdravstveno osebje na kliniki ali v bolnišnici.
Možnosti
Ostanite pozitivni
- Telesna dejavnost je še posebej pomembna za osebe s hemofilijo, saj pomaga krepiti mišice in izboljša podporo sklepov. Vedite, da bodo morali otroci, ki se pogosteje ukvarjajo s športnimi aktivnostmi, morda prilagoditi jemanje zdravil, na primer potrebno bo zviševanje ali zmanjšanje odmerka in pogostosti.
- Vendar ne pozabite, da s pravilnim obvladovanjem hemofilija ne bi smela vplivati na vse vidike otrokovega življenja. Njihovo sposobnost sodelovanja v določenih dejavnostih in priložnostih bo omejila le njihova domišljija.
Spodbujajte svojega otroka
- Spodbujajte otroka, da aktivno sodeluje pri zdravljenju, saj bo tako prehod do samoinjiciranja lažji in bolj naraven.
- Prav tako ga spodbujajte, naj živi »normalno življenje« in sodeluje v športnih aktivnostih z drugimi otroki – poskrbite le, da gre za nekontaktne vrste športa, da se izogne poškodbam ali krvavitvam. Sodelovanje v športnih društvih in pripravljen urnik z rednimi telesnimi aktivnostmi ne bosta le blagodejno vplivala na sklepe vašega otroka, temveč mu bosta pomagala tudi, da ostane v dobri formi in se počuti enak drugim otrokom.
- Ne pozabite uživati v vseh čudovitih stvareh, ki jih prinese življenje z otrokom – igranje, zabavanje in skupno raziskovanje sveta.
Preberite o številnih možnostih življenja brez omejitev kljub hemofiliji.
NP-10723; 04/2021