kviz hemofilija

Vprašalnik o mitih in resnicah pri hemofiliji

Vprašalnik o mitih in resnicah pri hemofiliji

Hemofilija je redka bolezen. To pomeni, da je veliko ljudi ne pozna, prav tako ne načinov zdravljenja in kako vpliva na življenje posameznika.

Rešite naš vprašalnik o hemofiliji in izvedeli boste, kaj je mit ter kaj resnica. Kliknite Da ali Ne pri posamezni karti in preverite svoje znanje.

Obstaja le en tip hemofilije

Ne drži.

Poznamo 2 glavni obliki
hemofilije: A in B. (1)
Vsako zdravimo drugače, saj sta manjkajoči
beljakovini različni v
posamezni skupini. (1) 

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/ elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia

Ne drži.

Poznamo 2 glavni obliki
hemofilije: A in B. (1)
Vsako zdravimo drugače, saj sta manjkajoči
beljakovini različni v
posamezni skupini. (1) 

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/ elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia

Obstaja le en tip hemofilije

Ne drži.

Poznamo 2 glavni obliki
hemofilije: A in B. (1)
Vsako zdravimo drugače, saj sta manjkajoči
beljakovini različni v
posamezni skupini. (1) 

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/ elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia

Obstaja le en tip hemofilije

Ne drži.

Poznamo 2 glavni obliki
hemofilije: A in B. (1)
Vsako zdravimo drugače, saj sta manjkajoči
beljakovini različni v
posamezni skupini. (1) 

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/ elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia

Ko se posameznik s
hemofilijo ureže ali opraska,
lahko zaradi krvavitve umre.

Ne drži.

Ko se hemofilik ureže ali
opraska, ga oskrbimo
tako kot druge. Takšne
krvavitve navadno ne
povzročajo večjih težav
ali zapletov in niso
značilne za hemofilike. (1) 

Ne drži.

Ko se hemofilik ureže ali
opraska, ga oskrbimo
tako kot druge. Takšne
krvavitve navadno ne
povzročajo večjih težav
ali zapletov in niso
značilne za hemofilike. (1) 

Ko se posameznik s
hemofilijo ureže ali opraska,
lahko zaradi krvavitve umre.

Ne drži.

Ko se hemofilik ureže ali
opraska, ga oskrbimo
tako kot druge. Takšne
krvavitve navadno ne
povzročajo večjih težav
ali zapletov in niso
značilne za hemofilike. (1) 

Ko se posameznik s
hemofilijo ureže ali opraska,
lahko zaradi krvavitve umre.

Ne drži.

Ko se hemofilik ureže ali
opraska, ga oskrbimo
tako kot druge. Takšne
krvavitve navadno ne
povzročajo večjih težav
ali zapletov in niso
značilne za hemofilike. (1) 

Hemofilije se ne moreš
nalesti

Drži.

Hemofilija ni nalezljiva
bolezen kot sta prehlad
ali gripa. Gre za genetsko
bolezen, ki ni nalezljiva
ob tesnem stiku z drugo
osebo. (13)

Drži.

Hemofilija ni nalezljiva
bolezen kot sta prehlad
ali gripa. Gre za genetsko
bolezen, ki ni nalezljiva
ob tesnem stiku z drugo
osebo. (13)

Hemofilije se ne moreš
nalesti

Drži.

Hemofilija ni nalezljiva
bolezen kot sta prehlad
ali gripa. Gre za genetsko
bolezen, ki ni nalezljiva
ob tesnem stiku z drugo
osebo. (13)

Hemofilije se ne moreš
nalesti

Drži.

Hemofilija ni nalezljiva
bolezen kot sta prehlad
ali gripa. Gre za genetsko
bolezen, ki ni nalezljiva
ob tesnem stiku z drugo
osebo. (13)

Otroci hemofilikov bodo
bolezen podedovali od
staršev

Ne drži.

Geni, ki povzročajo
hemofilijo, se prenašajo
na kromosomu X. Moški
s hemofilijo lahko svoj
gen prenesejo na hčer, ki
potem postane
prenašalka. Prenašalke
imajo 50 % možnosti, da
svoje gene prenesejo na
otroke – deklice z genom
bodo postale prenašalke,
fantje pa bodo imeli
hemofilijo. (1)

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#how_do_you_get_hemophilia

Ne drži.

Geni, ki povzročajo
hemofilijo, se prenašajo
na kromosomu X. Moški
s hemofilijo lahko svoj
gen prenesejo na hčer, ki
potem postane
prenašalka. Prenašalke
imajo 50 % možnosti, da
svoje gene prenesejo na
otroke – deklice z genom
bodo postale prenašalke,
fantje pa bodo imeli
hemofilijo. (1)

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#how_do_you_get_hemophilia

Otroci hemofilikov bodo
bolezen podedovali od
staršev

Ne drži.

Geni, ki povzročajo
hemofilijo, se prenašajo
na kromosomu X. Moški
s hemofilijo lahko svoj
gen prenesejo na hčer, ki
potem postane
prenašalka. Prenašalke
imajo 50 % možnosti, da
svoje gene prenesejo na
otroke – deklice z genom
bodo postale prenašalke,
fantje pa bodo imeli
hemofilijo. (1)

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#how_do_you_get_hemophilia

Otroci hemofilikov bodo
bolezen podedovali od
staršev

Ne drži.

Geni, ki povzročajo
hemofilijo, se prenašajo
na kromosomu X. Moški
s hemofilijo lahko svoj
gen prenesejo na hčer, ki
potem postane
prenašalka. Prenašalke
imajo 50 % možnosti, da
svoje gene prenesejo na
otroke – deklice z genom
bodo postale prenašalke,
fantje pa bodo imeli
hemofilijo. (1)

Več informacij najdete na: 
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#how_do_you_get_hemophilia

Pri hemofiliji ni vsaka
krvavitev vidna (‘zunanja
krvavitev’)

Drži.

Pravzaprav je večina
krvavitev pri hemofiliji v
sklepih in mišicah, ki so
lahko vidne ali pa ne. (1)
Na primer, otekanje je
viden znak krvavitve v
sklepih. (6) Posledica
krvavitve v sklepu je
omejena gibljivost in
mravljinčenje, oteklina
pa je lahko tudi boleča in
topla na dotik. (6)

Drži.

Pravzaprav je večina
krvavitev pri hemofiliji v
sklepih in mišicah, ki so
lahko vidne ali pa ne. (1)
Na primer, otekanje je
viden znak krvavitve v
sklepih. (6) Posledica
krvavitve v sklepu je
omejena gibljivost in
mravljinčenje, oteklina
pa je lahko tudi boleča in
topla na dotik. (6)

Pri hemofiliji ni vsaka
krvavitev vidna (‘zunanja
krvavitev’)

Drži.

Pravzaprav je večina
krvavitev pri hemofiliji v
sklepih in mišicah, ki so
lahko vidne ali pa ne. (1)
Na primer, otekanje je
viden znak krvavitve v
sklepih. (6) Posledica
krvavitve v sklepu je
omejena gibljivost in
mravljinčenje, oteklina
pa je lahko tudi boleča in
topla na dotik. (6)

Pri hemofiliji ni vsaka
krvavitev vidna (‘zunanja
krvavitev’)

Drži.

Pravzaprav je večina
krvavitev pri hemofiliji v
sklepih in mišicah, ki so
lahko vidne ali pa ne. (1)
Na primer, otekanje je
viden znak krvavitve v
sklepih. (6) Posledica
krvavitve v sklepu je
omejena gibljivost in
mravljinčenje, oteklina
pa je lahko tudi boleča in
topla na dotik. (6)

Vsi bolniki s hemofilijo bodo
prej ali slej zboleli za
boleznijo sklepov

Ne drži.

Hemofiliki lahko
doživijo zmanjšano
gibljivost, bolečino in v
nekaterih primerih težave
s sklepi, ki so posledica
krvavitev. (14) Vendar
lahko na več načinov
ohranjate zdravje
sklepov, vključno s
profilaktično terapijo in
fizioterapijo. (14)

Ne drži.

Hemofiliki lahko
doživijo zmanjšano
gibljivost, bolečino in v
nekaterih primerih težave
s sklepi, ki so posledica
krvavitev. (14) Vendar
lahko na več načinov
ohranjate zdravje
sklepov, vključno s
profilaktično terapijo in
fizioterapijo. (14)

Vsi bolniki s hemofilijo bodo
prej ali slej zboleli za
boleznijo sklepov

Ne drži.

Hemofiliki lahko
doživijo zmanjšano
gibljivost, bolečino in v
nekaterih primerih težave
s sklepi, ki so posledica
krvavitev. (14) Vendar
lahko na več načinov
ohranjate zdravje
sklepov, vključno s
profilaktično terapijo in
fizioterapijo. (14)

Vsi bolniki s hemofilijo bodo
prej ali slej zboleli za
boleznijo sklepov

Ne drži.

Hemofiliki lahko
doživijo zmanjšano
gibljivost, bolečino in v
nekaterih primerih težave
s sklepi, ki so posledica
krvavitev. (14) Vendar
lahko na več načinov
ohranjate zdravje
sklepov, vključno s
profilaktično terapijo in
fizioterapijo. (14)

Hemofilija prizadene samo
moške

Ne drži.

Ženska ima lahko
klasično resno obliko
hemofilije, če ima njen
oče hemofilijo in je njena
mama prenašalka. (1) 

Ne drži.

Ženska ima lahko
klasično resno obliko
hemofilije, če ima njen
oče hemofilijo in je njena
mama prenašalka. (1) 

Hemofilija prizadene samo
moške

Ne drži.

Ženska ima lahko
klasično resno obliko
hemofilije, če ima njen
oče hemofilijo in je njena
mama prenašalka. (1) 

Hemofilija prizadene samo
moške

Ne drži.

Ženska ima lahko
klasično resno obliko
hemofilije, če ima njen
oče hemofilijo in je njena
mama prenašalka. (1) 

Hemofilija je povezana z
virusom HIV in hepatitisom C

Ne drži. 

Pred mnogimi leti so
hemofilikom med
transfuzijo pomotoma
dali kontaminirano kri,
pri čemer so se bolniki
okužili z določenimi
boleznimi. (4,7) Danes se
je zdravljenje izboljšalo
in uvedli so strog
varnostni nadzor nad
krvjo. Sodobne terapije,
kot je rekombinantni
faktor, so izdelani
pripravki in ne izvirajo iz
darovane krvi. (7) 

Ne drži. 

Pred mnogimi leti so
hemofilikom med
transfuzijo pomotoma
dali kontaminirano kri,
pri čemer so se bolniki
okužili z določenimi
boleznimi. (4,7) Danes se
je zdravljenje izboljšalo
in uvedli so strog
varnostni nadzor nad
krvjo. Sodobne terapije,
kot je rekombinantni
faktor, so izdelani
pripravki in ne izvirajo iz
darovane krvi. (7) 

Hemofilija je povezana z
virusom HIV in hepatitisom C

Ne drži. 

Pred mnogimi leti so
hemofilikom med
transfuzijo pomotoma
dali kontaminirano kri,
pri čemer so se bolniki
okužili z določenimi
boleznimi. (4,7) Danes se
je zdravljenje izboljšalo
in uvedli so strog
varnostni nadzor nad
krvjo. Sodobne terapije,
kot je rekombinantni
faktor, so izdelani
pripravki in ne izvirajo iz
darovane krvi. (7) 

Hemofilija je povezana z
virusom HIV in hepatitisom C

Ne drži. 

Pred mnogimi leti so
hemofilikom med
transfuzijo pomotoma
dali kontaminirano kri,
pri čemer so se bolniki
okužili z določenimi
boleznimi. (4,7) Danes se
je zdravljenje izboljšalo
in uvedli so strog
varnostni nadzor nad
krvjo. Sodobne terapije,
kot je rekombinantni
faktor, so izdelani
pripravki in ne izvirajo iz
darovane krvi. (7) 

Hemofiliki naj se izogibajo
aktivnim poklicem

Ne drži.

Tako kot vsi drugi bi tudi
hemofiliki morali slediti
svojim poklicnim ciljem.
(15) Vsak primer je
edinstven in hemofiliki
bi se morali pozanimati o
poklicih, ki se ujemajo z
njihovimi poklicnimi cilji
in stopnjo dejavnosti.
(10)

 
Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Ne drži.

Tako kot vsi drugi bi tudi
hemofiliki morali slediti
svojim poklicnim ciljem.
(15) Vsak primer je
edinstven in hemofiliki
bi se morali pozanimati o
poklicih, ki se ujemajo z
njihovimi poklicnimi cilji
in stopnjo dejavnosti.
(10)

 
Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Hemofiliki naj se izogibajo
aktivnim poklicem

Ne drži.

Tako kot vsi drugi bi tudi
hemofiliki morali slediti
svojim poklicnim ciljem.
(15) Vsak primer je
edinstven in hemofiliki
bi se morali pozanimati o
poklicih, ki se ujemajo z
njihovimi poklicnimi cilji
in stopnjo dejavnosti.
(10)

 
Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Hemofiliki naj se izogibajo
aktivnim poklicem

Ne drži.

Tako kot vsi drugi bi tudi
hemofiliki morali slediti
svojim poklicnim ciljem.
(15) Vsak primer je
edinstven in hemofiliki
bi se morali pozanimati o
poklicih, ki se ujemajo z
njihovimi poklicnimi cilji
in stopnjo dejavnosti.
(10)

 
Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Hemofilija je kraljevska
bolezen, zato imajo hemofiliki
kraljevo kri.

Ne drži.

Zagotovo drži, da so
nekateri člani Kraljeve
družine v zgodovini imeli
hemofilijo. (3,4) Vendar
to ne pomeni, da je vsak
bolnik s hemofilijo
kraljevskega rodu.

Ne drži.

Zagotovo drži, da so
nekateri člani Kraljeve
družine v zgodovini imeli
hemofilijo. (3,4) Vendar
to ne pomeni, da je vsak
bolnik s hemofilijo
kraljevskega rodu.

Hemofilija je kraljevska
bolezen, zato imajo hemofiliki
kraljevo kri.

Ne drži.

Zagotovo drži, da so
nekateri člani Kraljeve
družine v zgodovini imeli
hemofilijo. (3,4) Vendar
to ne pomeni, da je vsak
bolnik s hemofilijo
kraljevskega rodu.

Hemofilija je kraljevska
bolezen, zato imajo hemofiliki
kraljevo kri.

Ne drži.

Zagotovo drži, da so
nekateri člani Kraljeve
družine v zgodovini imeli
hemofilijo. (3,4) Vendar
to ne pomeni, da je vsak
bolnik s hemofilijo
kraljevskega rodu.

Hemofilija vpliva na vse
enako

Ne drži.

Bolniki hemofiliki imajo
lahko blago, zmerno ali
resno obliko bolezni,
odvisno od stopnje
aktivnosti faktorja
strjevanja krvi. Po navadi
bolniki z blago obliko
hemofilije krvavijo
redkeje ali samo po
operaciji. Pri zmerni in
hudi obliki pa so
krvavitve pogostejše. Pri
hudi obliki hemofilije se
krvavitve lahko pojavijo
večkrat tedensko. (1)

Več informacij najdete na:**
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#severity_of_hemophilia
 

Ne drži.

Bolniki hemofiliki imajo
lahko blago, zmerno ali
resno obliko bolezni,
odvisno od stopnje
aktivnosti faktorja
strjevanja krvi. Po navadi
bolniki z blago obliko
hemofilije krvavijo
redkeje ali samo po
operaciji. Pri zmerni in
hudi obliki pa so
krvavitve pogostejše. Pri
hudi obliki hemofilije se
krvavitve lahko pojavijo
večkrat tedensko. (1)

Več informacij najdete na:**
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#severity_of_hemophilia

Hemofilija vpliva na vse
enako

Ne drži.

Bolniki hemofiliki imajo
lahko blago, zmerno ali
resno obliko bolezni,
odvisno od stopnje
aktivnosti faktorja
strjevanja krvi. Po navadi
bolniki z blago obliko
hemofilije krvavijo
redkeje ali samo po
operaciji. Pri zmerni in
hudi obliki pa so
krvavitve pogostejše. Pri
hudi obliki hemofilije se
krvavitve lahko pojavijo
večkrat tedensko. (1)

Več informacij najdete na:**
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#severity_of_hemophilia
 

Hemofilija vpliva na vse
enako

Ne drži.

Bolniki hemofiliki imajo
lahko blago, zmerno ali
resno obliko bolezni,
odvisno od stopnje
aktivnosti faktorja
strjevanja krvi. Po navadi
bolniki z blago obliko
hemofilije krvavijo
redkeje ali samo po
operaciji. Pri zmerni in
hudi obliki pa so
krvavitve pogostejše. Pri
hudi obliki hemofilije se
krvavitve lahko pojavijo
večkrat tedensko. (1)

Več informacij najdete na:**
https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#severity_of_hemophilia

Posamezniki s hemofilijo
lahko za dlje časa potujejo
v tujino 

Drži.

Potovanja nekaterim
ljudem predstavljajo
pomemben del življenja
in nič drugače ni pri
hemofilikih. S skrbnimi
pripravami in
prilagoditvami lahko tudi
hemofiliki uživajo v
svetovnem popotništvu.
(17)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

 

Drži.

Potovanja nekaterim
ljudem predstavljajo
pomemben del življenja
in nič drugače ni pri
hemofilikih. S skrbnimi
pripravami in
prilagoditvami lahko tudi
hemofiliki uživajo v
svetovnem popotništvu.
(17)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Posamezniki s hemofilijo
lahko za dlje časa potujejo
v tujino 

Drži.

Potovanja nekaterim
ljudem predstavljajo
pomemben del življenja
in nič drugače ni pri
hemofilikih. S skrbnimi
pripravami in
prilagoditvami lahko tudi
hemofiliki uživajo v
svetovnem popotništvu.
(17)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

 

Posamezniki s hemofilijo
lahko za dlje časa potujejo
v tujino 

Drži.

Potovanja nekaterim
ljudem predstavljajo
pomemben del življenja
in nič drugače ni pri
hemofilikih. S skrbnimi
pripravami in
prilagoditvami lahko tudi
hemofiliki uživajo v
svetovnem popotništvu.
(17)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Pri hemofiliji B so
koncentracije pred
naslednjim odmerkom
najboljši pokazatelj
zaščite pred krvavitvijo

Ne drži.

Koncentracija faktorja
strjevanja ni nujno
najbolj zanesljiv način
ugotavljanja, ali je
posameznik s hemofilijo
B dovolj zaščiten pred
krvavitvijo. (8) V poštev
je treba vzeti tudi druge
znake, saj lahko Faktor
IX najdemo tudi izven
krvnega obtoka. (9)

Ne drži.

Koncentracija faktorja
strjevanja ni nujno
najbolj zanesljiv način
ugotavljanja, ali je
posameznik s hemofilijo
B dovolj zaščiten pred
krvavitvijo. (8) V poštev
je treba vzeti tudi druge
znake, saj lahko Faktor
IX najdemo tudi izven
krvnega obtoka. (9)

Pri hemofiliji B so
koncentracije pred
naslednjim odmerkom
najboljši pokazatelj
zaščite pred krvavitvijo

Ne drži.

Koncentracija faktorja
strjevanja ni nujno
najbolj zanesljiv način
ugotavljanja, ali je
posameznik s hemofilijo
B dovolj zaščiten pred
krvavitvijo. (8) V poštev
je treba vzeti tudi druge
znake, saj lahko Faktor
IX najdemo tudi izven
krvnega obtoka. (9)

Pri hemofiliji B so
koncentracije pred
naslednjim odmerkom
najboljši pokazatelj
zaščite pred krvavitvijo

Ne drži.

Koncentracija faktorja
strjevanja ni nujno
najbolj zanesljiv način
ugotavljanja, ali je
posameznik s hemofilijo
B dovolj zaščiten pred
krvavitvijo. (8) V poštev
je treba vzeti tudi druge
znake, saj lahko Faktor
IX najdemo tudi izven
krvnega obtoka. (9)

Otroci s hemofilijo* bi se
morali izogibati športu in
igri z drugimi v izogib
nesrečam in poškodbam

Ne drži.

Starši želimo svojega
otroka zaščititi pred
poškodbami, vendar je
zelo pomembno, da
nismo preveč zaščitniški.
(10,11) Otroke s
hemofilijo moramo
spodbujati, da sodelujejo
v drugačnih igrah in
športu, saj to ugodno
vpliva na njihov splošni
razvoj, osebne odnose in
samopodobo. (10,11)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Ne drži.

Starši želimo svojega
otroka zaščititi pred
poškodbami, vendar je
zelo pomembno, da
nismo preveč zaščitniški.
(10,11) Otroke s
hemofilijo moramo
spodbujati, da sodelujejo
v drugačnih igrah in
športu, saj to ugodno
vpliva na njihov splošni
razvoj, osebne odnose in
samopodobo. (10,11)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Otroci s hemofilijo* bi se
morali izogibati športu in
igri z drugimi v izogib
nesrečam in poškodbam

Ne drži.

Starši želimo svojega
otroka zaščititi pred
poškodbami, vendar je
zelo pomembno, da
nismo preveč zaščitniški.
(10,11) Otroke s
hemofilijo moramo
spodbujati, da sodelujejo
v drugačnih igrah in
športu, saj to ugodno
vpliva na njihov splošni
razvoj, osebne odnose in
samopodobo. (10,11)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Otroci s hemofilijo* bi se
morali izogibati športu in
igri z drugimi v izogib
nesrečam in poškodbam

Ne drži.

Starši želimo svojega
otroka zaščititi pred
poškodbami, vendar je
zelo pomembno, da
nismo preveč zaščitniški.
(10,11) Otroke s
hemofilijo moramo
spodbujati, da sodelujejo
v drugačnih igrah in
športu, saj to ugodno
vpliva na njihov splošni
razvoj, osebne odnose in
samopodobo. (10,11)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Hemofiliki se morajo izogibati
telovadbi, saj povzroča
krvavitve

Ne drži.

Redna telesna vadba
lahko pomaga preprečiti
krvavitve in poškodbe
sklepov tako, da učvrsti
mišice in kosti okoli
sklepov. (18,19)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

 

Ne drži.

Redna telesna vadba
lahko pomaga preprečiti
krvavitve in poškodbe
sklepov tako, da učvrsti
mišice in kosti okoli
sklepov. (18,19)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Hemofiliki se morajo izogibati
telovadbi, saj povzroča
krvavitve

Ne drži.

Redna telesna vadba
lahko pomaga preprečiti
krvavitve in poškodbe
sklepov tako, da učvrsti
mišice in kosti okoli
sklepov. (18,19)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

 

Hemofiliki se morajo izogibati
telovadbi, saj povzroča
krvavitve

Ne drži.

Redna telesna vadba
lahko pomaga preprečiti
krvavitve in poškodbe
sklepov tako, da učvrsti
mišice in kosti okoli
sklepov. (18,19)

Obrnite se na centre za
hemofilijo in društva
bolnikov, ki vam lahko
nudijo nadaljnje nasvete
in pomoč.

Hemofiliki* se morajo
izogibati vseh pretirano
živahnih dejavnosti, ne
glede na njihovo tveganje
za krvavitev 

Ne drži.

Čeprav drži, da nekatere
dejavnosti bolj verjetno
povzročajo krvavitve, (5)
je vsak posameznik s
hemofilijo drugačen. 

Ne drži.

Čeprav drži, da nekatere
dejavnosti bolj verjetno
povzročajo krvavitve, (5)
je vsak posameznik s
hemofilijo drugačen. 

Hemofiliki* se morajo
izogibati vseh pretirano
živahnih dejavnosti, ne
glede na njihovo tveganje
za krvavitev 

Ne drži.

Čeprav drži, da nekatere
dejavnosti bolj verjetno
povzročajo krvavitve, (5)
je vsak posameznik s
hemofilijo drugačen. 

Hemofiliki* se morajo
izogibati vseh pretirano
živahnih dejavnosti, ne
glede na njihovo tveganje
za krvavitev 

Ne drži.

Čeprav drži, da nekatere
dejavnosti bolj verjetno
povzročajo krvavitve, (5)
je vsak posameznik s
hemofilijo drugačen. 

Otroci s hemofilijo imajo
omejene možnosti za
prihodnost

Ne drži.

Če je hemofilija dobro
obravnavana z
najnovejšim
zdravljenjem, imajo
otroci možnost, da živijo
aktivno življenje, ki ga
bolezen ne omejuje v
tolikšni meri. (12) 

Ne drži.

Če je hemofilija dobro
obravnavana z
najnovejšim
zdravljenjem, imajo
otroci možnost, da živijo
aktivno življenje, ki ga
bolezen ne omejuje v
tolikšni meri. (12) 

Otroci s hemofilijo imajo
omejene možnosti za
prihodnost

Ne drži.

Če je hemofilija dobro
obravnavana z
najnovejšim
zdravljenjem, imajo
otroci možnost, da živijo
aktivno življenje, ki ga
bolezen ne omejuje v
tolikšni meri. (12) 

Otroci s hemofilijo imajo
omejene možnosti za
prihodnost

Ne drži.

Če je hemofilija dobro
obravnavana z
najnovejšim
zdravljenjem, imajo
otroci možnost, da živijo
aktivno življenje, ki ga
bolezen ne omejuje v
tolikšni meri. (12) 

Hemofilija je večinoma
podedovana bolezen,
včasih pa se pojavi zaradi
spontane mutacije 

Drži.

Čeprav se hemofilija
najpogosteje prenaša z
matere na sinove, se
lahko posamezniku
(moškemu ali ženski)
pojavi hemofilija zaradi
naključne spremembe v
genih. (1)

Drži.

Čeprav se hemofilija
najpogosteje prenaša z
matere na sinove, se
lahko posamezniku
(moškemu ali ženski)
pojavi hemofilija zaradi
naključne spremembe v
genih. (1)

Hemofilija je večinoma
podedovana bolezen,
včasih pa se pojavi zaradi
spontane mutacije 

Drži.

Čeprav se hemofilija
najpogosteje prenaša z
matere na sinove, se
lahko posamezniku
(moškemu ali ženski)
pojavi hemofilija zaradi
naključne spremembe v
genih. (1)

Hemofilija je večinoma
podedovana bolezen,
včasih pa se pojavi zaradi
spontane mutacije 

Drži.

Čeprav se hemofilija
najpogosteje prenaša z
matere na sinove, se
lahko posamezniku
(moškemu ali ženski)
pojavi hemofilija zaradi
naključne spremembe v
genih. (1)

*ki trenutno ne krvavijo
**Orodje vsebuje zunanje povezave, ki vas lahko pripeljejo na spletno stran tretje osebe, ki je v lasti in upravljanju neodvisne osebe, nad katero Sobi nima nadzora in odgovornosti.

 

 

 

NP-20763; 2/2022

Reference

1. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemofilija – 2nd edition 2012. Available at: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf (accessed February 2020).

2. World Federation of Hemophilia. Genetic counselling for hemofilija – revised edition 2015. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1160.pdf (accessed February 2020).

3. Lannoy N and Hermans C. The ‘royal disease’ – hemofilija A or B? A haematological mystery is finally solved. Hemofilija. 2010;16(6):843–847.

4. National Hemophilia Foundation. History of bleeding disorders. Available at: www.hemophilia.org/bleeding-disorders/history-of-bleeding-disorders (accessed February 2020).

5. National Hemophilia Foundation. Table of activity ratings. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1198.pdf (accessed February 2020).

6. Auerswald G, et al. Pain and pain management in hemofilija. Blood Coagul Fibrinolysis. 2016;27(8):845–854.

7. National Hemophilia Foundation. Blood safety – HIV/AIDS. Available at: www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/Blood-Safety/HIVAIDS (accessed February 2020).

8. Fernández-Bello I, et al. Evaluation of EC50 of Factor VIII as predictor of prophylaxis efficacy in patients with severe Hemofilija A. Eur J Pharm Sci. 2019;128:215–221.

9. Malec LM, et al. Spontaneous bleeding and poor bleeding response with extended halflife Factor IX products: a survey of select US and Canadian Hemophilia treatment centers. Presented at the 61st ASH Meeting, Orlando, Florida. 7–10 December 2019. Abstract 2407.

10. World Federation of Hemophilia. Growing up with hemofilija: Four articles on childhood. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1310.pdf (accessed February 2020).

11. World Federation of Hemophilia. Psychosocial care for people with hemofilija. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1198.pdf (accessed February 2020)

12. Franchini M and Mannucci PM. Past, present and future of hemophilia: a narrative review. Orphanet J Rare Dis. 2012;7:24.

13. Hemofilija Foundation Australia. Hemofilija – standards and definitions. Available at: www.hemofilija.org.au/publications/national-hemofilija/2017/no-199-september-2017/isth-2017-congress/standards-and-definitions (accessed February 2020).

14. Knobe K, Berntorp E. Hemofilija and joint disease: pathophysiology, evaluation, and management. J Comorb. 2011;1:51–59.

15. The Hemofilija Society. Careers with a bleeding disorder and the world of work. Available at: www.hemofilija.org.uk/wp-content/uploads/2017/02/careers_info.pdf.pdf (accessed February 2020).

16. National Hemophilia Foundation. Nurses’ guide – travel and vacation planning. Available at: www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/Nurses-Guide-Chapter-15-Travel-Vacation-Planning.pdf (accessed February 2020).

17. The Hemofilija Society. Travel. Available at: www.hemofilija.org.uk/support/travel (accessed February 2020).

18. World Federation of Hemophilia. Exercise for people with hemophilia. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1302.pdf (accessed February 2020).

19. Steps for living. Benefits of sports and fitness. Available at: www.stepsforliving.hemophilia.org/step-up/maintaining-a-healthy-body/benefits-of-sports-and-fitness (accessed February 2020).