Telemedicina v hemofiliji

Predavateljica doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., s KO za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike v Ljubljani je odgovorila na naslednja vprašanja:

• Katere so koristi uporabe aplikacije florio HAEMO?

Aplikacija bolnike s hemofilijo spodbuja k spremljanju dogodkov, povezanih s hemofilijo. Florio HAEMO lahko oceni trenutno in prihodnjo raven faktorja, kar bolnikom omogoča nadzor nad hemofilijo in načrtovanje vsakdanjega življenja.

• Kako aplikacija omogoča nadzor hemofilije?

Z beleženjem različnih parametrov (bolečina, počutje, telesna dejavnost, krvavitve, aplikacije zdravila) ponuja pregled vnesenih podatkov, ki bolniku omogočajo kakovosten pogovor s hematologom. Hematolog lažje oceni, kakšna je dejanska sprotna učinkovitost profilakse. Preveri lahko tudi, ali je bolnik razumel navodila za profilakso. Spremljanje, ob kateri uri v dnevu si bolnik aplicira zdravilo, hematologu omogoča presojo, ali se ta sklada z življenjskim slogom bolnika.

• Komu je namenjena?

Aplikacija florio HAEMO je namenjena bolnikom s hemofilijo, ki se zdravijo z rekombinantnim faktorjem (VIII, IX). Za bolnike z inhibitorji faktorja VIII/IX ali bolnike, ki prejemajo nefaktorsko zdravljenje, aplikacija florio HAEMO ni primerna.

• Kako je prikazana ocena aktivnosti faktorja?

Na zaslonu se prikaže numerična ocena aktivnosti faktorja v odstotkih (velikost pisave je zelo velika) in hkrati se zaslon ekrana obarva glede na vrednost. Na primer pri oceni 50 % je ekran polovično obarvan. Prav tako je na voljo tedenski prikaz ocene aktivnosti faktorja kot krivulja (in pregled dnevne zaščite).

• Kakšni so odzivi uporabnikov?

Eden izmed prvih uporabnikov je sporočil, da se mu aplikacija zdi enostavna in uporabna, pogrešal je le, da bi lahko vanjo zabeležil več podatkov. Aplikacija se ves čas nadgrajuje, s čimer je čedalje več možnosti vnosa podatkov.

• Kako do aplikacije?

Najprej se naredi farmakokinetska ocena pri hematologu, nato hematolog vnese podatke in izračuna optimalni režim. Sledi pogovor z bolnikom in razlaga novega načina zdravljenja. Če se bolnik z njim strinja, dobi na svoj elektronski naslov podatke za aktivacijo aplikacije, ki si jo predhodno naloži prek platform.

• Kako je z varstvom osebnih podatkov?

Podatki so pri floriu HAEMO psevdonimizirani na podlagi identifikatorja, ki ga je določil zdravnik. Florio ne more določiti identitete osebe, le lečeči zdravnik lahko podatke poveže s posameznikom. Aplikacija ne zahteva osebnih podatkov, kot so ime in priimek, naslov in elektronska pošta. Podatki, ki so v skupni rabi, so šifrirani in psevdonimizirani zaradi varstva podatkov. Varstvo osebnih podatkov pa je v skladu z GDPR.

• Strogo nadzorovan dostop!

Do podatkov lahko dostopajo le uporabniki in lečeči hematolog. Dostop floria HAEMO do psevdonimiziranih shranjenih podatkov in sistema prenosa za delovanje sistema florio HAEMO je strogo nadzorovan in omejen na vzdrževalce sistema.