Pri osebah s hemofilijo so poškodbe sklepov pogoste in izčrpavajoče.

Kljub temu, da imajo že od otroštva dostop do profilaktičnega zdravljenja, se pri do polovici oseb s hemofilijo razvije bolezen sklepov. Zaradi tega imajo bolečine, omejeno gibljivost in slabo kakovost življenja.

 Specialistka pediatrije, doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., s Pediatrične klinike UKC Ljubljana je predstavila spletno orodje Joint Health Tool, ki je bilo razvito za lažje razumevanje delovanja sklepov in posledic morebitnih krvavitev v sklepe. Namreč za izboljšanje dolgoročnih rezultatov in kakovosti življenja oseb s hemofilijo mora biti ohranjanje zdravja sklepov ključni cilj zdravljenja.

Kaj je Joint Health Tool in kako deluje?

Joint Health Tool je interaktivno orodje, ki prikazuje izgled in delovanje zdravega sklepa v primerjavi s sklepom, ki je zakrvavel. Omogoča, da sliko tridimenzionalno obračamo in tako lažje razložimo posamezne strukture sklepa oziroma spremembe v njem. 
 

Komu je orodje namenjeno?

Orodje je namenjeno zdravstvenemu osebju (zdravnikom, medicinskim sestram, fizioterapevtom) kot pripomoček pri izobraževanju sodelavcev in oseb s hemofilijo.

Katere zdravstvene težave obravnava?

Orodje sprva prikaže izgled in delovanje zdravega sklepa. Nato pa preide na nazoren prikaz posledic poškodbe in izliva krvi v sklep. Jasno prikaže vpliv na sklepno ovojnico, hrustanec in spodaj ležečo kostnino.

Kakšne so glavne prednosti uporabe tega orodja za pacienta in za zdravnika?

Zdravniku pomaga pri izobraževanju oseb s hemofilijo, pa tudi osebja oziroma kolegov, ki obravnavajo osebe s hemofilijo. Orodje je še posebej dobrodošlo pri izobraževanju oseb s svežo diagnozo motnje strjevanja krvi, saj bolezen šele spoznavajo, ter pri mladih osebah s hemofilijo, ki krvavitev zaradi rednega preventivnega zdravljenja še niso utrpeli. Njim tako pomaga pri nadaljnji motivaciji za redno nadomestno zdravljenje kljub temu, da težav (zaradi rednega zdravljenja) nimajo.

Katera tehnološka oprema je potrebna za uporabo orodja?

Orodje se lahko uporablja na običajno zmogljivih računalnikih, tablicah oziroma pametnih telefonih.

Ali so potrebna kakšna posebna usposabljanja za uporabo tega orodja?

Posebno tehnično usposabljanje za uporabo orodja Joint Health Tool ni potrebno. Pomembno pa je, da ima oseba, ki izobražuje s pomočjo orodja, potrebno znanje in izkušnje s področja hemofilije.

Ali to orodje vključuje prilagoditve za različne starostne skupine ali vrste bolnikov?

Orodje je pripravljeno tako, da je primerno za vse starostne skupine oseb, ki imajo hemofilijo A in B ter tip 3 Von Willebrandove bolezni, za katere so značilne krvavitve v sklepe.

Kakšni so stroški, povezani z uporabo Joint Health Toola?

Orodje je brezplačno.