Drago

 Močne mišice varujejo sklepe

 Močne mišice varujejo sklepe

Drago

 

 

Predstavljamo vam: Draga
Država: Slovenija
Hemofilija A
Izziv: Postati fitnes trener in navdušiti hemofilično skupnost za aktivno preživljanje prostega časa
 

Blog št. 1

Diagnoza hemofilija

Rodil sem se 9. 8. 1975 v Nemčiji. Če bi vprašali mojega očeta o mojem otroštvu, bi gotovo povedal, da sem bil za tiste čase preveč živahen za to bolezen.
Ker hemofilije ne pridobiš, ampak jo podeduješ, ne gre za vprašanje, kje sem jo dobil, ampak kako so mi jo odkrili. Takole je bilo …

 

Bilo je leta 1976 ali 1977. Moja živahnost je bila kriva, da svoje otroške posteljice nisem imel le za kraj počitka, ampak sem želel raziskati vse kaskaderske možnosti, ki mi jih je ponujala. Tako sem preizkusil igro »skakanje do onemoglosti ali delovne nesreče«. Zgodilo se je naslednje: pregriznil sem si jezik in takoj pokazal prevelik talent za krvavitve. Starša sta me po dveh dneh, ko se krvavitev še vedno ni ustavila, odpeljala k zdravniku. 


Takrat je bila diagnoza hemofilija skoraj smrtna obsodba, saj so hemofiliki zaradi slabe preskrbe z zdravili umirali v zelo rani mladosti. Ampak, ja, starša sta takrat prejela to neprijetno novico in od tistega dneva dalje mi niti padec pri vadbi hoje ni bil več dovoljen. Čeprav ju je zdravnik tolažil, da se za to boleznijo ne umira več tako zgodaj, sta vseeno še posebej pazila name, čeprav je bil to, za razliko od danes, še čas, ko so otroci imeli dovolj svobode pri svojem umetniškem izražanju v peskovniku. Morda zaradi tega, predvsem pa zaradi res dobre zdravstvene oskrbe v Nemčiji v zgodnjem otroštvu nisem imel težav zaradi hemofilije. Tam so že takrat imeli profilaktično zdravljenje s koncentrati za hemofilike s hudo obliko bolezni. 
 

Družina

Prvi zapleti

Pri mojih šestih letih smo bili na delovnem dopustu v Sloveniji (gradili smo hišo). Takrat sem zakrvavel v komolec. Starša sta me nemudoma odpeljala v mariborsko bolnišnico, da mi ustavijo krvavitev. Vendar tam ni bilo ničesar na zalogi, nobenega koncentrata, ničesar. Pomagali so mi samo z ledom in imobilizacijo sklepa. Zame seveda to ni bila nikakršna pomoč, kar sem skušal izraziti z jokom, katerega pri šestih letih bogato premoreš. Tako so terapiji dodali še analgetik, s pomočjo katerega sem najhuje prespal. Ker se po treh dneh krvavitev še ni ustavila, sta me starša odpeljala iz bolnišnice in prepeljala v Nemčijo. Tam sem takoj dobil koncentrat, vendar je bilo prepozno. Komolca ni bilo več mogoče rešiti niti s fizioterapijo. Zgodila se je moja prva kontraktura in takrat sem spoznal pravo »moč« te bolezni. Takrat sicer nisem razumel, zakaj ne morem več stegniti roke, vendar sem dejstvo sprejel in izpustil vse igre s stegnjenimi rokami. Na srečo jih ni bilo dosti.

Selitev v Slovenijo

Ko sem dopolnil sedem let, smo se preselili v Slovenijo. Spet sem se poškodoval. Udaril sem se v desni komolec, in ko smo prišli v bolnišnico, spet ni bilo ničesar na zalogi. Mojo krvavitev so zdravili le z ledom, imobilizacijo in protibolečinskimi zdravili. Nastala je kontraktura, komolec je ostal na okoli 90 stopinjah. Kasneje so se mu pridružili še skočna sklepa in kolena.

Image

Blog št. 2

Želja po gibanju

 

Kljub temu, da sem si gibanja želel, so mi ga bolečine omejevale ali celo preprečevale. Odpadle so vse športne aktivnosti in to sem moral sprejeti. Vendar sta bila ravno telesna neaktivnost in neustrezno zdravljenje glavna krivca za propadanje vseh mojih večjih sklepov teden za tednom, mesec za mesecem.

Nov list v življenju

V glavnem sem izvajal vaje, ki so bile predstavljene v knjigi Živeti s hemofilijo, ki jo verjetno vsi hemofiliki dobro poznamo. Tej knjigi dolgujem posebno zahvalo, saj sem ravno v njej prebral stavek, ki je postal moja paradigma, kako živeti, da preprečim najhujše. Star sem bil kakih 14 let, a vseeno že razumel, da medicina ponuja premalo, starša pa sta bila nemočna in nevešča raziskovanja. Namreč v tistih časih ni bilo Googla, kjer bi lahko z enim klikom našel tisoč nasvetov.

Da se vrnem h knjigi. Pisalo je: »Le močne mišice bodo sklep obvarovale pred večjimi krvavitvami.« Stavek je bil prvi člen v moji enačbi.

Sledilo je novo spoznanje. Namreč kot najstnik sem prebiral stripe in na zadnji strani so bile slike mišičnjakov. Ravno v osemdesetih letih so na površje prihajali body building in zvezde, kot na primer Arnold Schwarzenegger. Nekako me je to vse skupaj pritegnilo v prebiranje literature s tega področja in našel sem stavek številka 2: »Trening z nadobremenitvijo poskrbi za rast mišic.« Nato sem si nadel miselno čelado in stuhtal naslednje: »Če so čvrste mišice zagotovilo za manj krvavitev in se gradijo s pomočjo treninga z bremeni … hm … rešitev je tako blizu, skoraj na koncu jezika jo že imam …«

Ideja je dobila svoj epilog, ko sem nekega dne bratrancu in njegovemu prijatelju sledil v gozd, kjer sta si zgradila neke vrste fitnes na prostem. Klopi so bile lesene, uteži sta izdelala iz betona. Ideja mi je bila zelo všeč in tudi sam sem si po njunih navodilih izdelal uteži. Uporabil sem mamine steklene kozarce za vlaganje kumar, vanje zlil beton in v beton zasadil palico. Ko se je beton strdil, sem kozarec razbil. Enako sem naredil na drugem koncu palice in tako izdelal svoje prve uteži.

Vendar so jih na mojo žalost starši v moji sobi odkrili. Sledil je seveda dolgotrajen zagovor. A se nisem vdal. Podkrepljen z dokazi iz literature, sem se najprej odpravil k mami in ji predstavil svojo idejo. Zagotovila mi je, da sem ji s tako neumno idejo vzel pet let življenja in da imam v bistvu srečo, da je ni na mestu kap in bi za seboj pustila dva majhna otroka. Hotel sem se upirati, da nisem več majhen otrok, ko sem se spomnil, da so triki majhnega otroka najboljši. Ko majhen otrok nečesa ne dobi pri enem staršu, gre k drugemu. Tako sem tudi očetu predstavil, da so čvrste mišice zagotovilo za manj krvavitev in da se gradijo s pomočjo treninga z bremeni. Za boljši učinek sem se oborožil še z dodatnimi argumenti. Poudaril sem, da gre za individualni šport, da se dviguje počasi, da so počasni gibi zaželeni in da je to kot fizioterapija, ki jo že izvajam, le da bi pač v roki imel utež. Oče se je zamislil, iskal luknje v povedanem, vendar ko sem mu obljubil še, da ne bom krvavel, je bil pripravljen pomagati. Mami je rekel: »Pubec mora imeti vsaj en šport.« Še več. Ker je bil kovinar po poklicu, mi je sam zavaril uteži.

Jaz sem začel s treningi, in kot sem obljubil, nisem krvavel. No, ja, manj sem. Oba sta morala priznati, da krvavim manj in da se pravzaprav veliko lažje gibam. Vendar se je stanje vseeno do 20. leta slabšalo, pridobil sem še rahlo kontrakturo levega komolca in kolena so se spravila v položaj fleksija nekje pri 74 stopinjah, ekstenzija pri 28.

Blog št. 3

Poslovna kariera

Image

Že v osnovni šoli so vsi pričakovali moje težave z invalidnostjo, zato so mi svetovali sedeč poklic. Tako je bila zame najbolj sprejemljiva srednja ekonomska šola. Izkazalo pa se je, da me ekonomija izjemno zanima, in zato se šel ekonomijo tudi študirat. Kot me je vedno v življenju pritegnil določen profil ljudi, sem se na poslovnem področju identificiral z likom uspešnega borznega posrednika, ki vrti dva ali tri telefone hkrati, ki dnevno doživlja neverjeten stres, vendar ga ravno ta žene naprej. In tako se je tudi zgodilo, ko sem dobil svojo prvo službo v logističnem podjetju. V času pred e-pošto in internetom je na takem delovnem mestu res izgledalo kot na borzi. Čez nekaj let, ko sem kot že neštetokrat prej želel kaj storiti po svoje, pa mi tega niso dovolili, sem ugotovil, da bom le v lastni firmi lahko popolnoma »umetniško svoboden«. Tako sem leta 2006 ustanovil podjetje Manever, d. o. o. Poleg mednarodnega cestnega tovornega prometa se ukvarjamo še s selitvami ter izposojo tovornih in potniških kombijev. 

Da bi nekoč združil delo in hobi, sem leta 2019 pridobil licenco za fitnes trenerja. V okviru podjetja sem ponudil tudi mentorstvo, osebno trenerstvo in prehransko svetovanje. A ko sem si nabral dovolj znanja in opravil vse izpite, je nastopil čas korone in razvoj ideje ustavil. Danes pomagam le bližnjim in tistim, ki me prosijo za pomoč po poškodbah. 

Blog št. 4

Operacija kolen

Stanje mojih kolenskih sklepov se je od 16. leta starosti dalje drastično slabšalo. Takrat sem zakrvavel v desni kolenski sklep, prišel v bolnišnico, vendar faktorja ni bilo dovolj na zalogi. Po 14 dneh sem bil odpuščen iz bolnišnice, vendar sem se že čez tri dni vrnil z isto krvavitvijo. Tokrat so zdravili s faktorjem in po enem tednu jim je nekako uspelo ustaviti krvavitev. Vendar si koleno nikoli več ni opomoglo. K sreči mi je kasneje s fitnesom uspelo dovolj okrepiti mišičje, da sem bil dokaj okreten in spreten kljub velikanskim kontrakturam (recimo ekstenzija samo do 28 stopinj, fleksija do 74 stopinj). Pri 21 letih so bile poškodbe tako obsežne, da sem občutil težave v vsakdanjem življenju: odpadla je vožnja s kolesom, hoja (še posebej po stopnicah) je zahtevala ogromno napora. S pomočjo fitnesa sem se obdržal na nogah brez uporabe pomagal, vendar poslabšanja iz leta v leto nisem mogel zanikati. 


Ko sem bil 1. 9. 2020 sprejet na Ortopedsko kliniko v Ljubljani, sem že vedel, da je za dr. Pompeta, ki naj bi me takrat operiral, operacija sklepov pri hemofilikih čista rutina. Tako me je bilo samo grozno strah in ne več na smrt strah :). Zaradi res slabega stanja mojih kolen so mi operirali obe koleni hkrati.
 

 

 

 

Image

 PREJ

Image

POTEM 

Po osmih urah sem se zbudil na intenzivni negi. Najprej se spomnim močne bolečine v ramenskem sklepu. Zaradi kontrakture v komolcu je bila rama osem ur v prisiljenem položaju. Zaradi močne protibolečinske terapije pa bolečin v kolenih nisem čutil. Prve minute po prebujenju so bile tudi priložnost za samotestiranje. Najprej sem odkril odejo in videl, da imam še vedno obe nogi. Nadaljeval sem z dvigom prstov – to sem zmogel, torej živci niso poškodovani. Potem pa sem zagledal, da imam obe nogi iztegnjeni, kar nisem videl že prek 30 let. Vedel sem, da gre od tod naprej lahko samo še na bolje. 


Naslednji dan pa se je pojavila močna bolečina, vse me je bolelo, čutil sem, kot da me boli stegenska kost, bolečine so se širile v dimlje, sililo me je na bruhanje. 

Image


Iz dneva v dan sem se bolj pobiral, s hojico počasi že prišel do stranišča in dva dni pred odpustom (14 dni hospitalizacije) sem ponovno dobil apetit. Takrat sem vedel, da se krivulja obrača. 
Postopoma sem lahko vstal brez bolečin, napravil kakšen korak po stanovanju, kasneje sem bergle popolnoma odvrgel, začel s sprehodi, nakar sem končno stopil tudi po stopnicah in se prvič po 20 letih usedel na kolo.


Bilo je hudo, vendar če bi bilo treba, bi šel še stokrat skozi to.

Blog št. 5

Moje osebne izkušnje z vadbo pod obremenitvijo

Image

Opisal sem že, kdaj v mladosti sem začel izvajati trening z utežmi, vendar pa so se pravi učinki začeli kazati šele z vpisom v fitnes center, kjer so se utežem pridružile še različne naprave, ki zelo natančno »zadenejo« mišico in ni potrebne toliko kontrole pri gibu, saj je gib voden. Moram pa na tem mestu opozoriti na eno slabost naprav – namreč marsikdaj je gib »vsiljen«, zato ni nujno, da nam ustreza. Takim napravam se skušam izogniti, skratka, vsak mora pri sebi preveriti, kaj mu ustreza in kaj ne. 
Trening v fitnes centru sem seveda lahko začel šele z uvedbo profilaktičnega zdravljenja. V začetku so bili odmerki zdravljenja dokaj skopi, le 1000 enot vsak drugi dan, kar mi je pri mojih 85 kilogramih dvignilo raven faktorja za: 1000/85x2 = 23,53 %

Po teoriji je to premalo za intenziven trening, kakršnega sem izvajal, kar se je tudi pokazalo s številnimi bolečinami in tudi krvavitvami. Ker sem se treninga profesionalno lotil z namenom izgradnje čim večje mišične mase, sem si ga razdelil po mišičnih skupinah in sem pač en dan delal vaje za hrbtne mišice, drug dan za mišice rok in tako dalje. Po vsakem treningu sem obremenjene sklepe hladil z obkladki. 

Kmalu so se pokazali pozitivni učinki vztrajanja. Sklepam, da je mišična masa, pridobljena s treningi, toliko kompenzirala premajhen odmerek, da se krvavitve v glavnem niso pojavljale, in to kljub temu, da sem treniral tudi na dneve brez profilakse. Zadnja leta pa sva s hematologom povečevala odmerke, tako da sem dosegel res ustrezno zaščito pri vsakem treningu. Dodal sem še vodeno fizioterapijo in plavanje kot obliko dodatne vadbe ali sproščanja po treningih.

 

Sklepne misli

Menim, da je vadba v fitnesu zame prava rešitev, saj me je prevzela do te mere, da zame ni obveza, ampak hobi. Številni pozitivni učinki so nesporni. Pridobil sem ne le večjo mišično moč, temveč kljub velikim okvaram lažje hodim. Da ne omenjam ogromnih psiholoških učinkov, ki se kažejo v večji samozavesti, občutku, da sem bolj enakovreden, in ne nazadnje je zame to velik ventil za sproščanje stresa.

 

- Drago Bubnjar -

Vadba za krepitev zdravja

 

 

 

NP 19427; 11/2021