Ljubim hemofilika

Začetek prijateljstva 

Z Dragom sva se spoznala pred približno štirimi leti. Bila sem stranka njegovega podjetja. 
Prvi vtis, ko sva se slišala po telefonu, je bil: »Tale tip ful govori … Ma sej je smešen!« Mislim pa, da je minilo kar nekaj mesecev, preden sva se prvič srečala tudi v živo. In takrat sem začutila rahlo razočaranje. Pa ne zaradi njegove zelo očitne hibe (imel je namreč izjemno poškodovana in deformirana kolena), temveč ker ob srečanju iz oči v oči res ni imel tiste energije in samozavesti, ki ju je oddajal prek telefona. Priznati moram, da mi večinoma uspe pogledati mimo telesnih hib, a osebnostnih ne pozabim nikoli.

Vseeno je svoj vtis kmalu spet popravil z dobro voljo prek telefona. Všeč sta mi bila njegova inteligenca in očiten smisel za humor. In ko sem tako enkrat spet bila na Štajerskem, sva se dogovorila za »poslovno« pijačo. V bifejčku sva sedela osem ur in se na vsa usta krohotala. Mislim, da je njegov drzni, včasih celo črni smisel za humor pri njem tisto, kar me še danes najbolj impresionira.

Ljubim hemofilika

Najino prijateljstvo se je hitro poglabljalo v naklonjenost in s tem so prišli tudi bolj poglobljeni pogovori. Na vprašanje o njegovih deformiranih kolenih me je na hitro odpravil z razlago, da je bil kot najstnik udeležen v avtomobilski nesreči. To je bila njegova taktika, saj je vsak razumel, da so poškodbe nog nastale ob nesreči, in tako kot jaz nihče ni postavljal dodatnih vprašanj. On pa se tudi ni zlagal. Res je bil udeležen v nesreči, ki pa je na srečo povzročila le krvavitev zaradi zatega varnostnega pasu.

A kakor se je izkazalo, je ostalo veliko neodgovorjenih vprašanj. Čeprav sem mislila, da vem, kaj je hemofilija, sem jo skozi leta z Dragom spoznala kot kruto sopotnico hemofiličnih bolnikov. Spoznavala sem krute zgodbe iz otroštva o stalnih obiskih bolnišnic, nevzdržnih bolečinah, krutosti drugih otrok, pomilovanju odraslih in ne nazadnje o strašnih posledicah, ki jih bolezen pusti na človeku s hemofilijo.

Moja zgodba

Že kot otrok sem ugotovila, da uživam v gibanju. Trenirala sem gimnastiko in celo postala državna šolska prvakinja v akrobatiki. Kasneje sem se ukvarjala z aerobiko, motociklizmom, bordanjem … Pri svojih 43 sem začela voziti wakeboard in se prijavila na ples ob drogu.

Sem odkrita, neposredna, včasih morda preveč. Bivši kolerik, ki se zdaj trudi za naziv Bude leta. Sama menim, da sem odličen potencial za partnerko, a se žal moji bivši s tem najbrž ne bi strinjali.

Lekcija številka ena

Hemofiliki živijo s posledicami svoje bolezni. Fizičnimi in duševnimi poškodbami, ki so se jim nagrmadile skozi leta. Fizične so po večini očesu vidne. Pri Dragu, ko sva se spoznala, so bile največje in najbolj očitne poškodbe na kolenih. Notranje krvavitve so mu že kot otroku dobesedno požrle hrustanec in izmaličile nogice, na katerih je kot fantek veselo tekal po vasi.

Hodil je po prstih in sključeno, že nekaj sto metrov sprehoda mu je povzročalo bolečine. A bolezen in poškodbe mu niso vzele poguma in fokusa. Bil je in še vedno je strasten bodybuilder, njegovih mišic bi si želel vsak dec, ki da nekaj nase. Kmalu v mladosti je ugotovil, da mu vadba pomaga pri lajšanju bolečin in zmanjšuje vpliv krvavitev. Zato je začel krepiti svoje mišice. 

Priznam, da sta fokus in vztrajnost moji šibki točki, če jih sploh kaj imam (šibkih točk, seveda), in vedno, ko sem hotela potožiti, kako mi je hudo, je imel Drago zame pripravljeno hujšo zgodbo, ki je dala mojo zgodbo v nič. Absolutno v nič. A razumete, kako je, ko vidiš, da tvoji »problemi« kar naenkrat sploh niso več problemi? So bolj problemčki ali pa, ne vem, kot prdec, ki ne smrdi in ga nihče ne sliši …, so tam, a vendar ne obstajajo.

Tako so večinoma odpadli vsi moji stari izgovori, zakaj danes ne morem in zakaj jutri to zagotovo ne bo šlo skozi. In ker sem tudi en malček (zelo zdravo in čisto nič bolestno) tekmovalna, sem se z njegovo pomočjo bolj fokusirano lotila projektov. Najprej skupnih (za spodbudo), kasneje pa tudi že svojih lastnih. Drago mi daje zavedanje, da nič ni nemogoče. Da si lahko enostavno enkraten, izdelan in fokusiran tudi, če ti v življenju ni bilo postlano z rožicami. In ko s svojimi kontrakturami dviguje tistih 40 kilogramov, si mislim, da res ni izgovorov.

Skoooči!

Image

Mislim, da zdaj že precej dobro poznam to hemofilično »kasto«. Ne znam si predstavljati otroštva s toliko omejitvami. Dragu je mami celo posteljo oblekla v odeje, da se slučajno ponoči ne bi udaril. 

Vožnja s kolesom? »Pozabi. Prenevarno.«
Igra s prijatelji? »Otroci, lepo se igrajte z njim, drugače ga lahko ubijete!« Resno? Ja, iztočnica za popularnost na šoli.
Prosti čas? »Ja. Doma. Ne delaj nič in pazi, da ne zakrvaviš.« 
Pol otroštva v bolnici. Brez mame, brez očeta. Z zdravniki, drugimi bolnimi otroki. In s svojo bolečino.

Povsem jasno je, da se, statistično gledano, iz teh otrok ne razvijejo najhujši adrenalinski »friki«, in to kot pribito drži za mojega Drageca. V njem živi privzgojen strah pred naglimi premiki, padci ali skoki. To ni ravno optimalno stanje za osvajanje novih športnih aktivnosti, pa vseeno, začela sva čisto počasi. Z veseljem me je spremljal na vse moje športne podvige in z občudovanjem spremljal vsak moj gib. Z gorečimi očmi mi je čestital za nove osvojene veščine, včasih je bilo dovolj že to, da sem se pojavila v novi športni opravi.

Tisto leto, ko sva se spoznala, sem začela wakeboardati na Dupleškem bajerju. Drago je šel zraven, me posnel, poslikal in pokomentiral morebitne napake in uspehe, a vseeno sem imela občutek, da je bil zanj to zavržen čas, ki bi ga lahko preživel v fitnesu. Zato sem mu kljub njegovemu nasprotovanju kupila SUP. Kmalu se je opogumil in sprobal zadevo. Ste že poskusili SUPati? »Nič takega,« boste rekli, »saj samo stojiš na napihljivi deski.« Dajte poskusiti vstati na njem z iztegnjenimi nogami, držati ravnotežje in kasneje stati na prstih, medtem ko veslate.

Dragu je uspelo. Iz prve. Niti enkrat ni padel, ker so seveda padci prepovedani. Bolj ko sem ga prepričevala, da je voda mehka in da lahko skoči, bolj suvereno je on lovil ravnotežje.

»Skoooooči!« Nope. Ne bo šlo.

Drago je v letih, odkar sva skupaj, počel izjemne, zanj adrenalinske reči. Kot sem napisala, redno in z užitkom SUP-a, peljal se je z ladjo, jadrnico, celo s sedežnico, opa! Seveda vse to, kadar si vzame čas od natrpanega urnika treningov v fitnesu. Pred kratkim se je celo odločil, da bo konkurenca Rogljiču, ampak to je zgodba za enega od naslednjih delov.

Lekcija številka dve

Ti otroci, ki so odraščali s hemofilijo, so zdaj odrasli moški. Krvni bratje si rečejo. Ti moški so danes zdravniki, odvetniki, poslovneži, delavci. Imajo družine, prijatelje in svoje življenje. A so vseeno drugačni. V njih ostaja fant, ki je živel z omejitvami, z bolečino, oropan otroštva in prijateljev. 

Drago je kot otrok videl odrasle hemofilike, obsojene na bolečo smrt, saj takrat ni bilo na voljo zdravil, ki bi preprečila bolezensko uničevanje njihovega telesa. Odločil se je, da to ne bo njegova pot. Odmaknil se je od skupnosti hemofilikov, saj so ga preveč opominjali na njegovo temno prihodnost.

Kar se Janezek nauči, to Janez zna. Do 2020.

Ko sem raziskovala bolezen, sem naletela na FB-skupino slovenskih hemofilikov in se ji seveda pridružila. Na strani sem zasledila zanimive članke in zapise o tem, kako je gibanje pomembno za ljudi s hemofilijo. Ker je Drago ravno takrat opravil izpit za osebnega trenerja, sem brez njegove odobritve pisala v FB-skupino in ponudila njegovo sodelovanje.

Nikoli ne bom pozabila trenutka, ko sem mu morala povedati, v kaj sem ga »spravila«:

»Ej, lubi??? Nekaj ti moram povedat, sam ne bodi jezen, prosim.«
»Kaj je blo???«
»Res ne boš jezen? Obljubi!«
»Kaj si naredila? Daj, samo povej, kaj je.«
»Ponudila sem tvoje sodelovanje pri skupini hemofiličnih bolnikov.«

Opaziti je bilo njegovo začetno olajšanje, podobno mojemu, ko mi je povedal, da ima hemofilijo, in ne raka. Ko si je opomogel od prvega šoka in sem mu začela razlagati o moji spletki, pa ni bil ravno navdušen. Z neodobravanjem je sprejel povabilo v skupino in klepet, a jeza ni dolgo trajala. V roku desetih minut je padel v debato in v čustven vrtiljak, ki je trajal pozno v noč. 

Takrat je imel še dober mesec do operacije svojega življenja. Do operacije kolen, kjer naj bi dobil dve novi, prekrasni, ravni titanovi koleni. Tudi na operacijo sem ga morala malce potisniti, kot na SUP. A na koncu se je odločil, podpisal papirje in začel noreti od skrbi: »Kaj bo, če ne uspe? Če ostanem brez nog? V tem primeru so tudi te dovolj dobre …«

A po tem čudežnem pogovoru z njegovimi krvnimi brati, ki je spominjal na najbolj razburljivo špansko telenovelo, je Drago dobil novo upanje. Videl je slike svojih krvnih bratov. Njihove lepe, ravne operirane nogice, slišal besede spodbude, ljubezni in razumevanja. Še danes mi gre na jok, ko to pišem.

Mateja Praprotnik Juvančič