Izbira športnih aktivnosti je bila skopa

Sem Gregor, star sem 33 let in sem bolnik s prirojeno hudo obliko hemofilije A. Bolezen je v naši družini prisotna že nekaj časa. Moja mama je prenašalka, njena dva brata imata hemofilijo. Tudi moja hči je prenašalka.

Že v otroštvu sem imel ogromno težav s krvavitvami, predvsem v oba gležnja. Krvavitve so bile zelo pogoste in boleče. Kar se tiče športa v mojem otroštvu, smo otroci s hemofilijo dobili navodila, naj se držimo bolj namiznih iger, plavanja in kolesarjenja. Razlog je bil predvsem v tem, da se izognemo krvavitvam. Vendar so bile te, kljub temu da sem nekako upošteval nasvete, še vedno spontane. V otroštvu sem se tako ukvarjal z igranjem šaha, treniral sem streljanje z zračnim in malokalibrskim orožjem (leta 2004 smo bili z ekipo mladincev državni podprvaki), predvsem pa sem vedno rad kolesaril. Vendar so me debelost in krvavitve zaradi hemofilije ves čas ovirale. 

Pri 12 letih pa sem začel profilaktično zdravljenje trikrat na teden in to terapijo vzdržujem še danes. Nadomestni faktorji so se sicer od takrat menjavali in danes imamo že zelo dobre pripravke, ki nam omogočajo precej »normalnejše« življenje, kot je bilo tisto v otroštvu. To se predvsem dobro vidi pri mlajših generacijah, ki težav ob redni profilaksi skorajda nimajo.

Živeti poleg bolnišnice je bilo super 

V srednji šoli sem imel srečo, da sem imel šolo zraven bolnišnice, tako da je bilo težav manj, saj sem lahko takoj, ko je bilo to potrebno, obiskal bolnišnico in prejel faktor. Prav tako sem tam prejemal profilaktično zdravljenje. Težave so se pojavile med študijem, saj sem kot dvopredmetni študent veliko hodil z ene fakultete na drugo, za drugo gibanje pa je pogosto zmanjkalo časa. Tako so bile v času študija bergle moje skoraj vsakodnevne sopotnice.

Infarkt? Pa saj se mi kri ne strjuje …

Pred enim letom, torej pri svojih 32 letih, sem preživel srčni infarkt, za katerega smo bolniki s hemofilijo ves čas mislili, da smo pred njim obvarovani, saj se nam kri ne strjuje pravilno. Vendar pa ravno uspešno in redno zdravljenje hemofilije pripomore, da smo vedno bližje osebam brez hemofilije. Tako so pri meni še dodatni dejavniki tveganja, kot sta debelost in kajenje, pripomogli k temu, da me je doletela ta nesreča. Nemudoma je bilo treba prilagoditi terapije in način življenja, saj bi rad še nekaj časa preživel s svojimi najbližjimi. Konec koncev 33 let tudi ni starost, pri kateri bi se že poslovil.

Družina mi stoji ob strani

Vsekakor je izziv z ženo in dvema otrokoma (triletnim sinom in enoletno hčerjo) opravljati vsakodnevne opravke in doživljati drobne radosti. V veliko veselje pa mi je, da žena razume, s kakšnim bolnikom se je poročila in kaj je to prineslo s seboj. Ves čas mi pomaga, predvsem takrat, ko imam hude bolečine.

Image

Tudi sin, ki je že nekoliko starejši, razume, da na primer kakega nogometa midva skupaj ne bova mogla igrati, vseeno pa kar se da kakovostno preživiva skupen čas. Lani sva ogromno prekolesarila, skupno nama je tudi veselje do zgodb in pravljic. Je pa hudo predvsem takrat, ko bi rad stekel za njim, pa preprosto ne morem. Kriva je predvsem hujša artropatija obeh gležnjev, ki je posledica krvavitev v otroštvu in mladosti.

Brez vas bi bilo težje

Srečo imam, da imam okoli sebe ljudi, ki mi pomagajo. Rad bi se zahvalil svojim staršem in bratu, ki so v mojem otroštvu skrbeli, da nikoli nisem bil žejen, lačen ali brez obkladka, da so me peljali, kamor je bilo treba ali sem si želel. Na fakulteti so bili to cimri, ki so med drugim poskrbeli za dobro vzdušje, da sem v smehu lahko pozabil na bolečine in težave. Hvala vsem. Zahvalil bi se tudi vsem specialistom, predvsem hematologom, ortopedom, fizioterapevtom in kardiologom, ki sem jih srečeval pri zdravljenju svoje bolezni. Prav tako hvala Društvu hemofilikov Slovenije za informiranje v času moje mladosti, kot tudi društvu Krvni bratje, ki skrbi, da smo osebe s hemofilijo dobro informirane o vseh novostih, in nas tudi povezuje.

- Gregor Buser -