Izzivi so tu zato, da jih premagujemo

Jošt Paternoster, študent strojništva se v juliju podaja na osvojitev Mont Blanca, enega najvišjih in najzahtevnejših vrhov Alp. Ta izjemni podvig ne predstavlja le telesnega izziva, ampak simbolizira upanje in moč za celotno globalno skupnost ljudi, ki živijo s to redko boleznijo. Odprava bo osvetljena v dokumentarnem filmu, ki bo pripovedoval zgodbe udeležencev, njihove premagane izzive in poudarjal moč skupnosti. 

Začelo se je pri dveh letih

V starosti dveh let so mi ob obisku zdravnika vzeli kri. Na mestu vboda se je pojavil hematom. Mama je posumila, da nekaj ni v redu, in zdravniki so se hitro odzvali ter postavili diagnozo težke oblike hemofilije A. Sprva nisem bil na preventivnem zdravljenju, z njim sem začel v osnovni šoli, po epizodi krvavitve. 

Zdravljenje hemofilije se je v zadnjih 20 letih močno izboljšalo, zato sem imel vedno dostop do kakovostne zdravstvene oskrbe, kar se mi zdi izrednega pomena. Uporabljam nadomestni faktor s podaljšanim delovanjem, ki si ga injiciram v določenih časovnih intervalih. Tovrstno zdravljenje mi omogoča, da živim povsem normalno življenje. Včasih si moram celo nastaviti opomnik, saj bi sicer lahko pozabil, da imam hemofilijo. 🙂

Prilagoditve zaradi hemofilije

V obdobju, ko sem obiskoval vrtec in osnovno šolo, so starši in učitelji precej pazili name, a kljub temu sem imel običajno otroštvo. Odraščal sem na kmetiji, kjer sem veliko časa preživel zunaj, se igral in bil aktiven. 

Zaradi hemofilije se nikoli nisem počutil drugačnega. Do konca srednje šole sicer nisem rad razpredal o tem. Kasneje pa sem se navadil in opogumil. Zdaj hemofilijo omenim kot zanimivost – da sem eden izmed 100 ljudi s težko obliko hemofilije A v Sloveniji. Kar ni kar tako. 😉

Image

Ukvarjanja s športom z izjemo kontaktnih športov mi zdravniki niso nikoli odsvetovali. V osnovni šoli sicer nisem hodil na treninge, šport sem vzljubil šele kasneje. Začel sem kolesariti in plavati. Zdaj živim povsem običajno življenje, sicer z nekaj omejitvami, a vseeno nič takega. Pomembno je, da sem redno telesno aktiven, pazim na prehrano in živim zdravo življenje. Imam podporo družine, dekleta in prijateljev, kar mi pomaga pri soočanju z izzivi.
Moje dekle je imelo velik vpliv na moj življenjski slog. Kot strastna kolesarka me je navdušila nad kolesarjenjem in najini zmenki so pogosto športno obarvani, saj skupaj kolesariva ali se odpraviva v hribe.

Odkar sem se pogovarjal s starejšimi osebami s hemofilijo, sem še bolj vesel, da živim v času velikega medicinskega napredka na področju zdravljenja hemofilije. Starejši sotrpini namreč niso poznali takšnega razkošja, veliko jim je bilo odvzetega.

Aktivno življenje mi prinaša zadovoljstvo in ne mislim odnehati

Kadar me kdo vpraša, na katere svoje dosežke sem ponosen, omenim dva uspešna vzpona na Triglav, kjer sem doživel izjemen občutek zmogljivosti in povezanosti z naravo. Na Triglav sem se povzpel brez posebnih kondicijskih priprav. Naslednji moj veliki dosežek je sodelovanje in dobra uvrstitev na kolesarskem maratonu Franja. To izkušnjo si štejem za precejšen fizični in mentalni dosežek in tudi letos se Franje nameravam udeležiti. Kolesarjenje s »specialko« je postalo del mojega življenja. Prinaša mi veliko veselje in je pomemben del moje rutine za vzdrževanje fizične kondicije in mentalne svežine. Kmalu pa bom seznamu dosežkov dodal še vzpon na Mont Blanc.
 

Zakaj Mont Blanc?

Lani sem izvedel, da se načrtuje organizirana odprava oseb s hemofilijo na Mont Blanc. Nad idejo sem bil navdušen, saj sem si goro Mont Blanc želel obiskati že pred tem. Nemudoma sem se prijavil. Na prvem sestanku nas je bilo približno 15, zdaj nas je ostalo devet. Za potrebe odprave zbiramo donacijska sredstva. 

Priprave na vzpon

Triglav je načeloma dosegljiv skoraj vsakemu Slovencu. Za Mont Blanc pa je potrebna boljša fizična pripravljenost. Merilo za uspešen vzpon naj bi bilo pretečenih 10 kilometrov v manj kot 50 minutah. 

Na preteklih sestankih so nam povedali, da moramo priprave vzeti resno. Resda bomo hodili v skupini, ampak ne bomo mogli nikogar čakati. Pravila so kar stroga, saj je varnost na prvem mestu. Če kdo ne bo zmogel, bo ogrozil cilj skupine, ki je doseči vrh. Tempo bo moral biti dovolj hiter, da pridemo pravočasno na vrh in nazaj dol. 

Način treninga je odvisen od nas samih. Organizatorji nam niso dali kakega posebnega načrta. Svetovali so pogosto hojo v čim višje hribe. Da se navadimo terena, skal. Nekateri udeleženci so iz mesta in niso vajeni hribov.

Kot najmlajši član ekipe sem kondicijsko dobro pripravljen. Redno treniram v fitnesu, kolesarim in tečem. Občasno z nahrbtnikom tečem tudi v hrib, kar mi pomaga pri pridobivanju moči in vzdržljivosti. Ker se bliža datum odhoda, sem svoj trening še intenziviral. Čeprav sem šel na Triglav brez posebnih priprav, sem za Mont Blanc svoje kondicijske priprave vzel veliko bolj resno. Od zdaj naprej bom še povečal delež obiska hribov, da se res dobro pripravim. Menim, da več kondicije ne škodi.

Pred prijavo sem se posvetoval s svojo zdravnico Barbaro Faganel Kotnik, katere mnenje cenim in spoštujem. Njen odziv me je izjemno razveselil. Njena navdušenost nad idejo in podpora moji odločitvi sta mi vlili dodatno samozavest in potrdili, da se podajam na pravo pot.
 

Zdravila ne smejo zmrzniti

Za svoja zdravila bo moral vsak član odprave poskrbeti sam, saj imamo individualne režime zdravljenja. Na vrhu gore bodo zimske razmere, zdravila pa ne smejo zmrzniti. S seboj moram imeti zadostno količino zdravil, ki mi bo omogočila normalno vzdrževanje faktorja strjevanja krvi, in še nekaj za rezervo. Intervale jemanja bom prilagodil razmeram.

Za odpravo zbiramo donacijska sredstva

Dobrodelna organizacija Save One Life, ki organizira odpravo, je postavila cilj, da zberemo štiri tisoč evrov. Naša odprava bo malo zahtevnejša in zato dražja. Ker se na pot odpravljamo osebe s hemofilijo in je za nas tveganje za krvavitve pri fizičnih aktivnostih veliko večje, nas bo na poti spremljalo medicinsko osebje, nekaj hematologov ter večje število vodičev (na dva pohodnika en vodič). Med hojo moramo biti pripeti, da ne bi padli v kako luknjo v snegu. Dodatno opremo (cepine, dereze …) si bomo izposodili pri vodičih. Zbrana sredstva bomo porabili tudi za prenočišča in podobno. Morebiten presežek sredstev bo organizacija Save One Life namenila osebam s hemofilijo iz revnejših držav, kjer imajo slabšo zdravstveno oskrbo.

Opis poti

Odprava bo trajala en teden. Najprej bomo imeli tri dni aklimatizacije. Na Mont Blancu je zrak redkejši in moramo svoje telo privaditi na nove razmere. Za aklimatizacijo se bomo najprej povzpeli na kar visok hrib, ampak nižji od Mont Blanca. V tem času se bomo učili o varnosti v gorah in snegu.

Sledil bo spust nazaj v dolino, kjer bomo prenočili in bivali en dan. Zadnji trije dnevi pa bodo namenjeni vzponu na Mont Blanc. Prvi dan nas bo alpski vlakec popeljal na približno 2300 metrov nadmorske višine. S te točke se bomo povzpeli do koče, ki stoji malo pod snežno mejo. Od tam se bomo naslednji dan že zelo zgodaj zjutraj, ob drugi ali tretji uri, odpravili proti vrhu. Na vrhu moramo biti čim prej oziroma okoli 10. ure, saj se kasneje zaradi nastanka južnega snega razmere za hojo poslabšajo. Sledil bo spust nazaj do koče in naslednji dan vrnitev v dolino. 

Polno pričakovanj in nekaj strahov

Veselim se, da bom spoznal nove, sebi podobne ljudi, torej tiste, ki imajo hemofilijo in so športni. Ko sem si ogledoval videoposnetke ljudi, ki so osvojili vrh Mont Blanca, so povedali, da je bilo stati na vrhu Evrope in opazovati oblake pod seboj najlepša izkušnja v njihovem življenju. 

Imam malo treme, kako bo, malo me (verjetno neupravičeno) skrbi glede komunikacije v angleščini. Na odpravi se bo snemal tudi dokumentarni film. Morda imam nekaj treme tudi zaradi tega.

Šport se splača

Zelo rad bi poudaril, da se ukvarjanje s športom izjemno splača, saj prinaša številne koristi. Redna telesna aktivnost povečuje kondicijo in mišično maso, kar zmanjša možnosti za nastanek krvavitev v sklepe. Iz lastnih izkušenj lahko potrdim, da odkar sem se začel redno ukvarjati s športom, imam občutno manj modric.

Jošt se je pridružil odpravi, ki je bila veliko več kot običajen alpinistični podvig. Pod vodstvom Chrisa Bombardierja, prve osebe s hemofilijo, ki je osvojila sedem najvišjih vrhov sveta, se je devet pogumnih posameznikov s hemofilijo iz vse Evrope podalo na izjemno pot – ne le v gore, temveč tudi v zavest ljudi. 

Vzpon na Mont Blanc ni bil naključno izbran. Ta ikonična gora v osrčju Alp je znana kot dostopna za začetnike, a še vedno spoštovana med najizkušenejšimi alpinisti. In prav zato je bila izbrana za nekaj večjega – za odpravo, ki presega osebne meje in briše neenakosti.

Odprava je potekala v okviru poslanstva mednarodne humanitarne organizacije Save One Life, ki se zavzema za podporo ljudem s krvavitvenimi motnjami v državah v razvoju. Vzpon je ujet v dokumentarec, ki razkriva zgodbe pogumnih posameznikov – njihove borbe, upanje in neustavljivo voljo. Cilj? Ozaveščanje. Zbiranje sredstev. Pomoč skupnosti, ki pogosto ostaja spregledana. Skupaj so se soočili z nepredvidljivim vremenom, strmimi pobočji in fizičnimi izzivi, ki bi prestrašili tudi najvztrajnejše alpiniste brez zdravstvenih omejitev. Toda njihov boj se ni končal na pobočjih Mont Blanca – z odpravo so zbrali skoraj 30.000 evrov za podporo bolnikom v 15 državah, kjer organizacija Save One Life deluje. Z eno odpravo, enim vzponom, so se odločili spremeniti svet. Korak za korakom.

V rokah je Jošt stiskal posebno dragocen predmet – dedkov cepin. Ta ni bil le kos plezalne opreme, temveč simbolična povezava s preteklostjo, most med generacijami in tiha obljuba, da ga bodo korenine in družinska tradicija podpirali pri vsakem koraku proti vrhu. Med napornim vzponom, ob sunkih vetra in v ostrini gorskega zraka, se mu je v mislih odvijala njegova življenjska pot – odraščanje na kmetiji, kjer kljub bolezni ni bil nikoli zares omejen, trdo delo na treningih in nepopustljiva vera, da hemofilija ni konec poti, temveč le del njegove identitete.
“Včasih si ne moreš pomagati proti naravnim silam,” je dejal Jošt, medtem ko je veter s hitrostjo 80 km/h bičal njihove obraze na višini, kjer je zrak redek in je vsak korak preizkus volje. Ekipa se je morala soočiti z najtežjo odločitvijo – nadaljevati proti vrhu ali izbrati varnejšo pot nazaj. V tistem trenutku je Jošt pokazal svojo največjo moč – modrost in ponižnost pred veličino narave.

Jošt, kako se zdaj, po vrnitvi, spomniš tistih trenutkov pred odpravo? Je bil strah večji od navdušenja?

Strah pravzaprav sploh ni bil večji od navdušenja. Pred odhodom sem dobil povišano dozo zdravila in natančen terapevtski načrt. Vse je bilo dobro premišljeno, zato nisem imel pravega strahu. Seveda sem razmišljal o hemofiliji, a nisem imel večjih pomislekov. Morda je bila to mladostna samozavest, morda dobra priprava – verjetno kombinacija obojega.

Kaj te je najbolj presenetilo, ko si se soočil z realnostjo Mont Blanca?
 

Zagotovo vremenske razmere. O tem sem sicer slišal, a dokler tega ne doživiš na lastni koži, si ne moreš predstavljati, kako zahtevno je lahko. Med pripravami smo imeli čudovito vreme: 20 stopinj, brez vetra, v kratkih rokavih smo hodili. Ko pa smo se podali na vzpon, sta nas pričakala –15 in silovit veter. To je bil velik preskok.

Drugo pa, kar me je res pozitivno presenetilo, je bila povezanost ekipe. Bili smo čisti tujci – pred odpravo smo imeli le nekaj videoklicev, poznal sem jih po imenu in obrazu. Ampak ko smo se srečali v živo, se je med nami zelo hitro spletla prava vez.

Dedkov cepin – simbol povezanosti

Na odpravo si s seboj vzel dedkov cepin. Povej nam kaj več o pomenu te odločitve.

Cepin sem si sposodil od dedka. Z njim je bil dvakrat na Mont Blancu, enkrat na Kilimandžaru in enkrat na Araratu – že to pove veliko o njegovi zgodovini in vrednosti. Ko sem se pripravljal na odpravo, sem vedel, da mora iti z mano. To ni bil samo kos opreme, to je bil kos zgodovine moje družine.

Pred odhodom smo šli tudi v muzej v Chamonixu, kjer so razstavljeni stari alpinistični pripomočki. Ko so moji sopotniki zagledali cepine, podobne mojemu, so se malce pošalili: “Haha, Jošt, tale je pa iz muzeja!” Ampak meni je bilo to v bistvu smešno in hkrati lepo – moj cepin res ima zgodbo.

Ko pa smo bili visoko v gorah in je začel pihati veter s hitrostjo 80 km/h, sem ga začel uporabljati za oporo – kot ograjo. Takrat so se heci hitro ustavili. Cepin je postal neverjetno uporaben, stabilen, varen. Ostali so kar malo zavidali in v šali rekli: “Zdaj bi pa vsi imeli tak cepin!” Takrat sem si rekel – dedek bi bil ponosen. In jaz tudi.
 

Kdo ti je svetoval pri ostali opremi?

Tudi pri tem mi je pomagal dedek. Skupaj sva razmišljala, kaj vse potrebujem. To odločitev sem vzel resno, ker sem imel že slabo izkušnjo. Ko smo enkrat šli na Triglav, smo imeli samo flisaste puloverje. Takrat je močno pihal veter in vsi smo zmrzovali. Še danes si očitam, da nisem dovolj opozoril skupine na pomen ustrezne opreme. Ta izkušnja je bila lekcija, zato sem bil tokrat še toliko bolj previden.

Ko vsak korak postane izziv

Opiši nam najtežji trenutek vzpona – kako si se soočil z lastnimi omejitvami?

Nisem si v resnici predstavljal, kaj pomenijo zares težki pogoji. Ko smo imeli priprave, so bile razmere še povsem spodobne – sonce, brezvetrje, toplo. A pred vzponom se je vse spremenilo. Doživeli smo minus petnajst stopinj in veter, ki je pihal s hitrostjo 80 kilometrov na uro.

V takšnih razmerah vsak korak postane izziv. Bilo je naporno – fizično in psihično. Glavobol, utrujenost… Ampak ravno misel, da bomo uspeli, me je gnala naprej. In še nekaj – bili smo v navezi, trije skupaj na vrvi, in ta skupinski ritem mi je dal dodatno moč. Ko vidiš, da nekdo pred tabo vztraja, si rečeš: “Če zmore on, bom zmogel tudi jaz.”

Te je med odpravo kaj presenetilo ali ujelo nepripravljenega?

Ena napaka, ki sem jo naredil, je bila pri izbiri opreme za vodo. Nisem razmišljal, vzel sem navadno plastenko, ne termovke, in voda se je v nekaj trenutkih povsem zamrznila. Takrat sem moral prositi svojega kolega Paula, če mi posodi svojo termovko. Malo mi je bilo nerodno, ker je bila to njegova oprema, ampak brez tega ne bi zmogel naprej.

Zaradi mraza, redkega zraka, vetra in nenehnega gibanja – od desetih zjutraj do štirih popoldne – sploh nisem razmišljal o pitju, dokler telo ni začelo opozarjati. Zdaj vem, kako pomembna je prava oprema. V takšnih razmerah vsak detajl odloča.

Kako pomembna je bila podpora ekipe?

Ekipo je sestavljalo devet članov s hemofilijo in sedem gorskih vodnikov. Imeli smo tudi treninge pred samim vzponom. Ekipa je bila izjemno povezana, podpirali smo se in skrbeli drug za drugega.

Spomnim se, kako je Paul iz Francije rekel, da se ob hemofiliji vedno hitro povežeš z drugimi, kot da bi se poznali že leta. In res je bilo tako. Sam sem sicer bolj zadržan, rabim nekaj časa, da se odprem, ampak tukaj je šlo vse naravno. Danes imamo še vedno skupino na WhatsAppu in ostajamo v stikih. Daniel iz Češke mi je že pisal, če bi lahko prišel v Slovenijo, da bi ga peljal v hribe.

Kako dobro je bila odprava organizirana glede na posebne okoliščine udeležencev?

Odprava je bila res odlično organizirana, še posebej z vidika naših posebnih okoliščin. Imeli smo vrhunske gorske vodnike, ki so zelo lepo skrbeli za nas – vsakemu posamezniku so prisluhnili in se prilagodili njegovim potrebam. Zelo pomembno se mi je zdelo, da je bilo ves čas občutiti varnost, kar ti v takšnem okolju ogromno pomeni.

Prvi trije dnevi so bili namenjeni pripravam – imeli smo vodene pohode, vaje, učenje tehnike gibanja po snegu, orientacije, pa tudi postopno aklimatizacijo. Vse skupaj je bilo sproščeno, a hkrati zelo strokovno. Priprave so potekale premišljeno in v ritmu, ki je vsakemu omogočal, da se prilagodi višini in naporu.

Vodiči, ki so nas spremljali, prihajajo iz organizacije, specializirane za vodenje skupin s posebnimi zdravstvenimi stanji, kot je hemofilija. Imajo izkušnje, znanje in predvsem razumevanje, ki je v takšni odpravi ključnega pomena. Res so drugačni ljudje – človeški, potrpežljivi in prilagodljivi. Z enim izmed njih sem še vedno v stiku in vem, da če bom še kdaj šel na Mont Blanc, ga bom z veseljem ponovno kontaktiral.

Osebne zmage in spoznanja

Med to odpravo si verjetno doživel tudi manjše osebne zmage. Lahko opišeš kakšno?

Image

Predvsem to, da sebe veliko bolj dojemam z nekim spoštovanjem. Prej sem se pogosto spraševal, ali sem sploh sposoben za kaj takega in kako bo to videti navzven. Zdaj pa sem dokazal – predvsem sebi – da tudi kot hemofilik lahko postavim visoke cilje in jih tudi uresničim.

Ta izkušnja mi je dala samozavest in notranjo potrditev, da me diagnoza ne določa. Ravno zato sem si po odpravi zastavil še en velik cilj – udeležbo na maratonu. Prvi poskus ni šel najbolje, ker sem malce pretiraval in se soočil z zdravstvenimi težavami, ampak ne odneham. Naslednje leto bom poskusil znova.

Najtežja odločitev, ki zahteva veliko mero poguma
 

Včasih je največja zmaga tista, ki jo dosežemo z modrostjo in ne s trmo. Jošt, kaj si občutil, ko ste se odločili, da se ustavite – tik pred ciljem?

Vrh smo že videli. Bil je tam – čisto blizu, skoraj dosegljiv. In ravno to je bilo najtežje. Bili smo tako blizu cilja, a narava je kazala zobe. Veter se je krepil, vreme nepredvidljivo. In takrat smo morali sprejeti odločitev: nadaljevati za vsako ceno ali se ustaviti.

Upanje, da bomo prišli na vrh, me je ves čas gnalo naprej. Vsaka premagana strmina je bila zame potrditev, da zmoremo. A v tistem trenutku je prevladal občutek odgovornosti – do sebe, do ekipe, do vseh, ki so verjeli v nas. Razočaranje je bilo, jasno, čisto človeško. A v meni je bil tudi neverjeten mir.

Odločili smo se pravilno. Včasih največja zmaga ni v tem, da dosežeš vrh, ampak da se znaš pravočasno ustaviti. Da znaš reči NE. Da razumeš, da gora ne bo nikamor šla – in da je največ vredno to, da smo se vsi varno vrnili.

Zame je bila to osebna zmaga. Pokazali smo, da zmoremo tudi v najtežjih trenutkih ohraniti trezno glavo, da znamo poslušati drug drugega – in naravo. Vem, da se bom nekega dne vrnil na Mont Blanc. A takrat ne zato, da bi premagal goro – temveč zato, ker mi je ta pot že zdaj dala največ, kar sem si lahko želel.

Življenjske lekcije

Kaj ti je ta izkušnja prinesla in česa novega si se naučil o sebi?

Da je pomembno spoštovanje do narave in previdnost. Vrh bo vedno tam. Naučil sem se, da čeprav ne prideš do konca, si lahko vseeno zmagovalec, če si ravnal odgovorno. To je nekaj, kar bi morali vsi prenesti tudi v vsakdanje življenje.

Ali ti ljudje rečejo, da je to, kar počneš, ekstremno?

Nekateri so mi rekli, da je bilo ekstremno, a jaz sem imel vse dobro načrtovano. Nisem se podajal v tveganje brez razmisleka. Bil sem v stiku z zdravniki, trenerji, v ekipi smo delovali odgovorno. Cilj ni bil ekstremizem, temveč premikanje osebnih meja.

Če bi lahko vsem mladim, ki se soočajo z redkimi boleznimi, povedal eno stvar – kaj bi jim sporočil?

Vsem, ki se borijo s kakršnokoli diagnozo, bi rad rekel: ne pustite, da vas bolezen definira. Sanjajte, načrtujte, tvegajte – a vedno z glavo in srcem. S svojim cepinom v rokah in z mislijo na dedka sem vedel, da sem na pravi poti. Ni treba vedno priti na sam vrh, da nekaj dosežeš. Pomembno je, da si varen, zvest sebi in odgovoren. In vsak izmed nas ima svojo pot – in svoj vrh. Pomembno je, da vanj verjamemo.
 

Epilog: Pot brez vrha kot največji dosežek

Čeprav ekipa zaradi neugodnih vremenskih razmer ni dosegla samega vrha Mont Blanca, so s tem podvigom dosegli nekaj veliko večjega. V trenutku, ko bi marsikdo vztrajal za vsako ceno, so pokazali svojo največjo moč – modrost, povezanost in odgovornost. Odločitev, da se obrneš in postaviš varnost pred ego, zahteva izjemno notranjo trdnost – in oni so jo imeli.

Njihov vzpon ni bil zgolj alpinistični podvig, temveč močan simbolični korak naprej za vse, ki živijo z redkimi boleznimi. Kljub hemofiliji, ki je zaznamovala njihova življenja, so prestopili meje mogočega – fizično, psihično in simbolno. Dokazali so, da je vsak korak, tudi če ne vodi na sam vrh, lahko zmaga – če je narejen s pogumom, odgovornostjo in srčnostjo.

S svojo zgodbo so postali simbol upanja za globalno skupnost ljudi s hemofilijo in vzor vsem, ki se morda še iščejo v svojih omejitvah. Pokazali so, da nas ne določa diagnoza, temveč to, kako skupaj stopamo skozi izzive – z voljo, povezanostjo in vero, da je tudi pot brez vrha lahko največji dosežek.

Jošt Paternoster

Foto: osebni arhiv