Mont Blanc hemofilija

Izzivi so tu zato, da jih premagujemo

Izzivi so tu zato, da jih premagujemo

Jošt Paternoster

 

 

Predstavljamo vam: Jošta
Starost: 22 let
Država: Slovenija
Hemofilija A
Izziv: vzpon na Mont Blanc
Cilj: pokazati, da so tudi ob omejitvah mogoči izjemni dosežki

 

Jošt Paternoster, študent strojništva se v juliju podaja na osvojitev Mont Blanca, enega najvišjih in najzahtevnejših vrhov Alp. Ta izjemni podvig ne predstavlja le telesnega izziva, ampak simbolizira upanje in moč za celotno globalno skupnost ljudi, ki živijo s to redko boleznijo. Odprava bo osvetljena v dokumentarnem filmu, ki bo pripovedoval zgodbe udeležencev, njihove premagane izzive in poudarjal moč skupnosti. 

Začelo se je pri dveh letih

 

V starosti dveh let so mi ob obisku zdravnika vzeli kri. Na mestu vboda se je pojavil hematom. Mama je posumila, da nekaj ni v redu, in zdravniki so se hitro odzvali ter postavili diagnozo težke oblike hemofilije A. Sprva nisem bil na preventivnem zdravljenju, z njim sem začel v osnovni šoli, po epizodi krvavitve. 

 

 

Zdravljenje hemofilije se je v zadnjih 20 letih močno izboljšalo, zato sem imel vedno dostop do kakovostne zdravstvene oskrbe, kar se mi zdi izrednega pomena. Uporabljam nadomestni faktor s podaljšanim delovanjem, ki si ga injiciram v določenih časovnih intervalih. Tovrstno zdravljenje mi omogoča, da živim povsem normalno življenje. Včasih si moram celo nastaviti opomnik, saj bi sicer lahko pozabil, da imam hemofilijo. 🙂

Prilagoditve zaradi hemofilije


V obdobju, ko sem obiskoval vrtec in osnovno šolo, so starši in učitelji precej pazili name, a kljub temu sem imel običajno otroštvo. Odraščal sem na kmetiji, kjer sem veliko časa preživel zunaj, se igral in bil aktiven. 


Zaradi hemofilije se nikoli nisem počutil drugačnega. Do konca srednje šole sicer nisem rad razpredal o tem. Kasneje pa sem se navadil in opogumil. Zdaj hemofilijo omenim kot zanimivost – da sem eden izmed 100 ljudi s težko obliko hemofilije A v Sloveniji. Kar ni kar tako. 😉

 

Image


Ukvarjanja s športom z izjemo kontaktnih športov mi zdravniki niso nikoli odsvetovali. V osnovni šoli sicer nisem hodil na treninge, šport sem vzljubil šele kasneje. Začel sem kolesariti in plavati. Zdaj živim povsem običajno življenje, sicer z nekaj omejitvami, a vseeno nič takega. Pomembno je, da sem redno telesno aktiven, pazim na prehrano in živim zdravo življenje. Imam podporo družine, dekleta in prijateljev, kar mi pomaga pri soočanju z izzivi.
Moje dekle je imelo velik vpliv na moj življenjski slog. Kot strastna kolesarka me je navdušila nad kolesarjenjem in najini zmenki so pogosto športno obarvani, saj skupaj kolesariva ali se odpraviva v hribe.


Odkar sem se pogovarjal s starejšimi osebami s hemofilijo, sem še bolj vesel, da živim v času velikega medicinskega napredka na področju zdravljenja hemofilije. Starejši sotrpini namreč niso poznali takšnega razkošja, veliko jim je bilo odvzetega.

 

 

V naši družini je sedem otrok: štirje bratje in tri sestre. Sem edini otrok s hemofilijo.

Aktivno življenje mi prinaša zadovoljstvo in ne mislim odnehati

 

Kadar me kdo vpraša, na katere svoje dosežke sem ponosen, omenim dva uspešna vzpona na Triglav, kjer sem doživel izjemen občutek zmogljivosti in povezanosti z naravo. Na Triglav sem se povzpel brez posebnih kondicijskih priprav. Naslednji moj veliki dosežek je sodelovanje in dobra uvrstitev na kolesarskem maratonu Franja. To izkušnjo si štejem za precejšen fizični in mentalni dosežek in tudi letos se Franje nameravam udeležiti. Kolesarjenje s »specialko« je postalo del mojega življenja. Prinaša mi veliko veselje in je pomemben del moje rutine za vzdrževanje fizične kondicije in mentalne svežine. Kmalu pa bom seznamu dosežkov dodal še vzpon na Mont Blanc.
 

Zakaj Mont Blanc?

 

Lani sem izvedel, da se načrtuje organizirana odprava oseb s hemofilijo na Mont Blanc. Nad idejo sem bil navdušen, saj sem si goro Mont Blanc želel obiskati že pred tem. Nemudoma sem se prijavil. Na prvem sestanku nas je bilo približno 15, zdaj nas je ostalo devet. Za potrebe odprave zbiramo donacijska sredstva. 

 

Priprave na vzpon

 

Triglav je načeloma dosegljiv skoraj vsakemu Slovencu. Za Mont Blanc pa je potrebna boljša fizična pripravljenost. Merilo za uspešen vzpon naj bi bilo pretečenih 10 kilometrov v manj kot 50 minutah. 


Na preteklih sestankih so nam povedali, da moramo priprave vzeti resno. Resda bomo hodili v skupini, ampak ne bomo mogli nikogar čakati. Pravila so kar stroga, saj je varnost na prvem mestu. Če kdo ne bo zmogel, bo ogrozil cilj skupine, ki je doseči vrh. Tempo bo moral biti dovolj hiter, da pridemo pravočasno na vrh in nazaj dol. 


Način treninga je odvisen od nas samih. Organizatorji nam niso dali kakega posebnega načrta. Svetovali so pogosto hojo v čim višje hribe. Da se navadimo terena, skal. Nekateri udeleženci so iz mesta in niso vajeni hribov.


Kot najmlajši član ekipe sem kondicijsko dobro pripravljen. Redno treniram v fitnesu, kolesarim in tečem. Občasno z nahrbtnikom tečem tudi v hrib, kar mi pomaga pri pridobivanju moči in vzdržljivosti. Ker se bliža datum odhoda, sem svoj trening še intenziviral. Čeprav sem šel na Triglav brez posebnih priprav, sem za Mont Blanc svoje kondicijske priprave vzel veliko bolj resno. Od zdaj naprej bom še povečal delež obiska hribov, da se res dobro pripravim. Menim, da več kondicije ne škodi.


Pred prijavo sem se posvetoval s svojo zdravnico Barbaro Faganel Kotnik, katere mnenje cenim in spoštujem. Njen odziv me je izjemno razveselil. Njena navdušenost nad idejo in podpora moji odločitvi sta mi vlili dodatno samozavest in potrdili, da se podajam na pravo pot.
 

Zdravila ne smejo zmrzniti

 

Za svoja zdravila bo moral vsak član odprave poskrbeti sam, saj imamo individualne režime zdravljenja. Na vrhu gore bodo zimske razmere, zdravila pa ne smejo zmrzniti. S seboj moram imeti zadostno količino zdravil, ki mi bo omogočila normalno vzdrževanje faktorja strjevanja krvi, in še nekaj za rezervo. Intervale jemanja bom prilagodil razmeram.

 

Za odpravo zbiramo donacijska sredstva

 

Dobrodelna organizacija Save One Life, ki organizira odpravo, je postavila cilj, da zberemo štiri tisoč evrov. Naša odprava bo malo zahtevnejša in zato dražja. Ker se na pot odpravljamo osebe s hemofilijo in je za nas tveganje za krvavitve pri fizičnih aktivnostih veliko večje, nas bo na poti spremljalo medicinsko osebje, nekaj hematologov ter večje število vodičev (na dva pohodnika en vodič). Med hojo moramo biti pripeti, da ne bi padli v kako luknjo v snegu. Dodatno opremo (cepine, dereze …) si bomo izposodili pri vodičih. Zbrana sredstva bomo porabili tudi za prenočišča in podobno. Morebiten presežek sredstev bo organizacija Save One Life namenila osebam s hemofilijo iz revnejših držav, kjer imajo slabšo zdravstveno oskrbo.


Opis poti

 

Odprava bo trajala en teden. Najprej bomo imeli tri dni aklimatizacije. Na Mont Blancu je zrak redkejši in moramo svoje telo privaditi na nove razmere. Za aklimatizacijo se bomo najprej povzpeli na kar visok hrib, ampak nižji od Mont Blanca. V tem času se bomo učili o varnosti v gorah in snegu.


Sledil bo spust nazaj v dolino, kjer bomo prenočili in bivali en dan. Zadnji trije dnevi pa bodo namenjeni vzponu na Mont Blanc. Prvi dan nas bo alpski vlakec popeljal na približno 2300 metrov nadmorske višine. S te točke se bomo povzpeli do koče, ki stoji malo pod snežno mejo. Od tam se bomo naslednji dan že zelo zgodaj zjutraj, ob drugi ali tretji uri, odpravili proti vrhu. Na vrhu moramo biti čim prej oziroma okoli 10. ure, saj se kasneje zaradi nastanka južnega snega razmere za hojo poslabšajo. Sledil bo spust nazaj do koče in naslednji dan vrnitev v dolino. 

 

Polno pričakovanj in nekaj strahov

 

Veselim se, da bom spoznal nove, sebi podobne ljudi, torej tiste, ki imajo hemofilijo in so športni. Ko sem si ogledoval videoposnetke ljudi, ki so osvojili vrh Mont Blanca, so povedali, da je bilo stati na vrhu Evrope in opazovati oblake pod seboj najlepša izkušnja v njihovem življenju. 


Imam malo treme, kako bo, malo me (verjetno neupravičeno) skrbi glede komunikacije v angleščini. Na odpravi se bo snemal tudi dokumentarni film. Morda imam nekaj treme tudi zaradi tega.

 

Šport se splača


Zelo rad bi poudaril, da se ukvarjanje s športom izjemno splača, saj prinaša številne koristi. Redna telesna aktivnost povečuje kondicijo in mišično maso, kar zmanjša možnosti za nastanek krvavitev v sklepe. Iz lastnih izkušenj lahko potrdim, da odkar sem se začel redno ukvarjati s športom, imam občutno manj modric.


Jošt Paternoster

Foto: osebni arhiv

Podprite Jošta in mu pomagajte osvojiti vrh!


Joštov pogled na izzive je osvežujoč in navdihujoč, njegova zgodba pa je svetel primer, da je s pravo mero poguma in vztrajnosti mogoče doseči najvišje vrhove. Če se vas je Joštova zgodba dotaknila, mu lahko pomagate uresničiti sanje. Z donacijo boste neposredno prispevali k pokritju stroškov logistike, ki so ključni za varno in uspešno odpravo. Vsak prispevek, ne glede na višino, bo imel velik pomen in bo Joštu pomagal doseči vrh. Donirate lahko na TEJ POVEZAVI!

 

 

 

NP-35819; 07/2023