Sem mladostnik s hemofilijo

Obdobje prehoda iz poznih najstniških let v zgodnjo odraslo dobo je eno izmed najvznemirljivejših in najpomembnejših obdobij v vašem življenju. Morda boste kmalu zaključili šolanje, se preselili od doma in začeli živeti kot močna in neodvisna oseba, ki ne živi v bližini družine in okolja, kjer je odraščala. Z vašim razvojem pa se večajo tudi vaše odgovornosti. To obdobje življenja je za osebo s hemofilijo zelo vznemirljivo, pa tudi stresno, saj morate poleg vseh drugih novih začetkov razmišljati tudi o tem, da morate hemofilijo obvladovati sami. Vendar takšni občutki niso potrebni. S pravo podporo in informacijami je lahko vaše potovanje skozi mladost tako fantastično, pustolovsko in opolnomočeno, kot boste želeli.

Z odraščanjem se pri hemofiliji spremeni to, da se soočate z več odgovornostmi. To lahko prinese veliko opolnomočenja, a tudi strahu. Poleg tega, da boste morali manevrirati med vsakodnevnimi opravili odrasle osebe, boste morali tudi sami upravljati zdravljenje in skrbeti za svoje zdravje. To med drugim zajema vzdrževanje stalnega dialoga z zdravniško ekipo, prihajanje na preglede, naročanje zdravil in vodenje dnevnika zdravljenja. Na začetku se bo morda vse zdelo neobvladljivo, a sčasoma bo to postalo del vašega novega življenjskega sloga in rutina se vam bo zdela tako naravna kot pomivanje posode! 

Iskanje svoje poti

Hemofilija lahko v najstniških letih ali mladosti predstavlja izziv. V tem življenjskem obdobju lahko zaradi številnih zahtev dobite občutek, da se od vas zahteva preveč, saj se morate držati načrtov zdravljenja, uporabljati injekcije, se spopadati z družbenimi ter družinskimi pritiski in dobro načrtovati. Ni treba, da so vsi vidiki negativni. Zdaj življenje pomeni tudi sprostitev in iskanje lastnega ravnovesja med zaščito ter možnostmi.

Odprite se ljudem 

Razumljivo je, če ne želite preveč izstopati in naznaniti svoje hemofiliji skupini prijateljev ali celotnemu razredu. Morate pa vedeti, da se stvari v primerjavi s prvimi leti šolanja precej spremenijo, ko ste starejši. Vaši vrstniki na fakulteti ali na delovnem mestu so verjetno zrelejši in bolj razumevajoči v primerjavi z vrstniki iz mlajših let in veliko bolj verjetno je, da bodo bolj odprti in vam bodo v večjo oporo glede bolezni. Poskusite!

Pogovorimo se o spolnosti

Najprej obdelajmo pomembno temo – spolni odnosi so povsem normalni in zdravi tako za osebe s hemofilijo kot za vse ostale. Seveda pa verjetno imate nekaj vprašanj o spolnih odnosih v povezavi z vašo boleznijo. Morda o tem ne boste najprej želeli razpravljati s starši, vendar je pomembno, da se o tem pogovorite z osebo, ob kateri se počutite prijetno in ki lahko odgovori na vsa vaša vprašanja, na primer s svojim zdravnikom ali drugim članom zdravstvene ekipe.

Če ste že spoznali pravo osebo in niste prepričani, kdaj ali kako ji razložiti, da imate hemofilijo, pa si zapomnite, da je to odvisno le od vas. Zastavite si lahko nekaj osnovnih vprašanj, kot so: Bi sami želeli izvedeti več o tem, če bi bili vlogi zamenjani? Ali lahko do pogovora o tem pride spontano? Ali boste lahko pojasnili svojo bolezen in odgovorili na morebitna vprašanja?

Morda ne bo enostavno, vendar je večinoma najbolje enostavno razbiti mite in ljudi poučiti o hemofiliji ter o vašem posebnem stanju ali načrtu zdravljenja. Če so vredni vašega časa, vas bodo razumeli in podpirali.

Najboljši nasvet v zvezi s spolnimi odnosi in hemofilijo je, da med skupnostjo oseb s hemofilijo prek spleta ali osebno najdete nekoga, ki je nekaj let starejši od vas, in ga vprašate, kako se je spoprijel s takšno situacijo, ko je bil vaših let. Verjetno bo z veseljem delil kakšno svojo življenjsko modrost!