Zakaj bi si dajal injekcije?

To vprašanje si je zagotovo že kdaj postavil prav vsak hemofilik. Tudi pogostost injekcij lahko pomeni veliko breme. Ko sem bil mlajši, sem se pogosto spraševal, ali je tako pogosto apliciranje faktorja res nujno potrebno. Še posebej med 13. in 22. letom sem imel obdobje, ko mi je bilo to res odveč.

Takrat profilakse nisem jemal resno. Moja odločitev pa žal ni ostala brez posledic. Še danes namreč živim s posledicami svoje nedoslednosti.

Pogosto se sprašujem, zakaj sem tako ravnal. To vprašanje si postavim, da se spomnim, da se moram držati navodil zdaj in v prihodnosti, in da vas motiviram, da zdravljenje vzamete resno. Želim si, da bi mi takrat kak mlad hemofilik povedal, kaj pomeni, če moraš živeti s poškodovanimi sklepi, in da se z injekcijami temu z lahkoto izognemo.

Zato vam želim prenesti svoje izkušnje.

Vedno sem bil zelo aktiven in pogosto sem preizkušal meje svojih zmogljivosti – in prav je tako! Kot otrok sem plezal na drevesa, z drugimi otroki igral nogomet in se nekajkrat stepel s prijatelji. Ko sem bil malo starejši, je bilo vse le še bolj ekstremno. Danes imam izpit za motor, veliko tetovaž, strokovno izobrazbo, šel sem na skok z elastiko in doživel številne druge dogodivščine.

Ničesar od tega ne obžalujem. Lahko rečem, da živim polno življenje. Obžalujem pa, da sem se na vse pustolovščine odpravil brez primernih zdravil.

Apliciranje faktorja je bila zame vedno zoprna tema. Pogosto sem se spraševal, čemu vse skupaj.

Še pred nekaj leti sem lahko izbiral: dvakrat tedensko profilaktično zdravljenje po priporočilu zdravnika ali zdravljenje po potrebi – ko se mi je zdelo, da je prišlo do krvavitve. Odločil sem se za zdravljenje po potrebi, saj sem verjel, da se bo po apliciranju preparata krvavitev ustavila. Poleg tega pa sem si prihranil veliko injekcij.

Pogosto so me svarili pred posledicami krvavitev, še posebej v sklepih, a svaril nisem jemal resno, saj nisem imel težav. Saj tudi kadilci kadijo, čeprav vedo, da kajenje povzroča raka. Tudi prekomerno uživanje alkohola in sladkarij vodi v bolezni. Iz tega sem sklepal, da imajo tudi krvavitve resne posledice le v nekaterih primerih.

Redno apliciranje faktorja zame ni bilo običajno. Za večino mladih hemofilikov je prav to tisti dejavnik, ki jim preprečuje, da bi živeli normalno življenje.

Svoje takratno razumevanje zdravljenja lahko najbolje razložim na primeru. V neki seriji je bilo več ljudi ujetih na zapuščenem otoku. Odšteval se jim je čas in da bi preživeli, so morali vedno znova ponastaviti uro. Na začetku so se tega držali, potem pa so začeli dvomiti – niso imeli nikakršnega dokaza, da se bo res kaj zgodilo, če čas poteče.

Pri meni je bilo podobno. Spraševal sem se, zakaj bi si redno apliciral faktor, če doslej nisem opazil nobenih učinkov.

Ampak kot pravijo: Za nazaj je lahko biti pameten. Danes na žalost opažam posledice. Star sem 28 let in gleženj me boli vsak dan. Stalen opomin, da je pomembno, da preventivno zdravljenje jemljem resno.

Zato moj nasvet za vse mlade (in malo starejše) hemofilike: Zdravljenje jemljite resno in si redno aplicirajte faktor! Danes obstajajo sodobne terapije, ki hemofilikom omogočajo visoko stopnjo zaščite in individualen pristop.

In ko si naslednjič ne boš hotel aplicirati faktorja, se spomni, da je rezultat zdravljenja preprečevanje krvavitev in naložba v TVOJO prihodnost!