Kako z malo omejitvami živeti polno življenje

Redna telesna dejavnost je eden od temeljev zdravega življenjskega sloga. Osebe s hemofilijo pa se pri telesnih dejavnostih soočajo s številnimi izzivi. Je sploh mogoče, da bi se te osebe brez strahu udejstvovale v enakih aktivnostih kot drugi in živele res polno življenje? Učenje skrbi zase, iskanje meja, prilagajanje okolici in sklepanje kompromisov so le nekateri izzivi, pred katere so postavljeni osebe s hemofilijo in njihovi bližnji.

V pogovorni oddaji Bodi aktiven – prevzemi nadzor smo se z zdravnico hematologinjo Karlo Rener, osebami s hemofilijo Renatom Bricem, Romanom Pongracem in Gregorjem Buserjem ter materjo dečka s hemofilijo Brino Zaman pogovarjali o tem, kako poskrbeti za zadostno telesno dejavnost ob bolečinah in tveganju za krvavitve v sklepe, ki spremljajo življenje s hemofilijo. Slišali smo izjemne osebne zgodbe o prilagajanju življenja ter premagovanju bolečine in strahu pred krvavitvami.

Kaj smo izvedeli?

Poznavanje hemofilije in njena obravnava sta v zadnjih desetletjih izjemno napredovala. Zaradi rednega nadomestnega zdravljenja, ki ga osebe s hudo obliko hemofilije prejemajo od leta 1992, je življenje oseb s to boleznijo izrazito drugačno, kot je bilo pred časom. Tisti, ki niso imeli možnosti nadomestnega zdravljenja, imajo nekatere sklepe tako hudo okvarjene, da so povsem negibljivi. Pri tistih, ki so od rane mladosti prejemali nadomestno zdravljenje, pa se pričakuje, da se sklepi ne bodo okvarili, zato jih tudi spodbujajo, naj bodo čim bolj telesno dejavni, naj se ukvarjajo s katerimkoli športom, ki jih razveseljuje.

»Isto zdravljenje za vse«

»Včasih so hemofilijo zdravili po načelu 'enako zdravljenje za vse', danes pa se lahko opravi farmakokinetika, ki razkrije, kako hitro po aplikaciji faktorja se pri posamezniku raven faktorja dvigne in po kolikšnem času začne upadati,« je v oddaji razložila zdravnica Renerjeva. Prednosti telemedicine pa je opisala s primerom dobre prakse: »Če se podatki vnesejo v aplikacijo za pametni telefon ali tablico, lahko uporabniki na podlagi teh izračunov in lastnih vnosov v vsakem trenutku pogledajo, kakšno raven faktorja imajo, in se denimo ob padcu, udarcu ali poškodbi na podlagi teh informacij odločajo, ali je treba faktor še dodati ali ne.«