Je čas preiti od želja do doživetij?

Pri osebah s hemofilijo lahko prihaja do krvavitev in bolečin v sklepih, kar vpliva na vsakdanje življenje. Zmanjšanje bolečine v sklepih in zmanjšanje krvavitev pripomore k boljšemu počutju in omogoča življenje z manj omejitev.

S pomočjo znanja o tem, kako lahko izboljšate svojo zaščito pred krvavitvami in aktivno sodelujete v pogovoru s svojim zdravnikom, boste lažje prepoznali in oblikovali osebne cilje, želje in jih vključili v svoje življenje s hemofilijo.

Ugotovite, kako ravni faktorja vplivajo na stopnjo zaščite pred krvavitvami

Video pojasnjuje, kaj pomeni normalizirana hemostaza, in prikazuje, kako lahko njeno doseganje prispeva k temu, da ljudje s hemofilijo živijo udobnejše življenje z manj zdravstvenimi omejitvami.

Razumevanje ravni zaščite

Stopnja zaščite pred krvavitvami je odvisna od aktivnosti faktorjev, kar je posledica količine faktorjev strjevanja v krvi. Aktivnost faktorja je pokazatelj stopnje hemofilije in vpliva na izraženost vaših simptomov.

Normalizirana hemostaza je takrat, ko je aktivnost faktorjev strjevanja v krvi enaka ali skoraj enaka kot pri osebi brez hemofilije. O normalni hemostazi govorimo, ko je aktivnost faktorjev nad 40 %. Takšna aktivnost faktorjev zagotavlja boljšo zaščito pred krvavitvami v sklepe, to pa vpliva na zdravje sklepov, izraženost bolečine in na splošno počutje.

Posvetujte se s svojim zdravnikom, da boste bolje razumeli aktivnost vaših faktorjev strjevanja in njihov vpliv na vaše vsakodnevne dejavnosti.
 

Vir:

Blanchette, VS in sod. J Thromb Haemost. 2014;12(11):1935-1939.
National Bleeding Disorders Foundation. Na voljo na: https://www.bleeding.org/bleeding-disorders-a-z-types/hemophilia-a. Dostop: 10. junij 2024.
Srivastava A in sod. Haemophilia 2020; 26(Suppl 6):1-158.

NP-40095; 04/2025