Kaj si želim, da bi vedel/a prej …

Kaj si želim, da bi vedel/a prej …

Vsak jih lahko našteje nekaj: stvari, ki jih danes veste, a si želite, da bi jih vedeli prej. Ano, Floriana, Arnija in Moritza smo vprašali, kaj v povezavi s hemofilijo si želijo, da bi vedeli prej. Tu je nekaj njihovih najboljših odgovorov. 


Hladilnik ni vedno nujen!


Želim si, da bi prej vedela, da obstajajo zdravila, ki jih ni treba hraniti v hladilniku. Mislila sem, da bo neohlajeno zdravilo takoj prenehalo učinkovati, kar je omejevalo mojo svobodo. Na počitnicah me je vedno skrbelo in pogosto sem preverjala, ali so zdravila stalno dobro ohlajena. Še posebej na taborjenju je to pogosto bila težava. Moj zdajšnji preparat zdrži tudi na višjih temperaturah, še posebej če ga porabim v naslednjih nekaj tednih. Zdaj sem veliko bolj sproščena. (Ana)


Igranje v nogometnem klubu je danes mogoče!


V preteklosti sem se iz previdnosti in strahu pred poškodbami sklepov in krvavitvami raje odpovedal igranju nogometa v klubu. Ker sem bil že kot otrok popolnoma navdušen nad nogometom, mi je bilo na začetku zelo hudo. Vseeno sem v prostem času igral in gledal nogomet. Pri šestih letih pa sem začel igrati še namizni tenis. Danes vem, da se igranju v klubu ne bi odpovedal – preskrba z zdravili je danes tako dobra, da s profilakso in malo previdnosti (igra brez aktivnih dvobojev in ne proti drugim klubom) tudi igranje nogometa ni problem! Upam, da se drugi mladi hemofiliki tega zavedajo. (Florian)

 

Ne športaj brez faktorja!


Vedno sem mislil, da je šport zdrav in da moramo čim več telovaditi. Tekel sem v ponedeljek, torek, sredo, potem pa nekaj tednov kasneje odšepal k ortopedu: sum na osteoartrozo. Brez dvoma - šport je zdrav, nisem pa vedel, da mora biti raven faktorja strjevanja krvi za športne aktivnosti višja od 15 %. Zaradi hemofilije tipa A kljub profilaksi takšno vrednost dosežem le tiste dneve, ko si apliciram faktor. Vse druge dni, še posebej zvečer, je raven faktorja strjevanja krvi veliko nižja. Ubogi moj gleženj, če bi tako pozno pretekel polmaraton.
 

Ne športaj brez faktorja

Klub borilnih veščin


Rad/a gledaš filme z Jackiejem Chanom, Jet Lijem in drugimi? Jaz jih! Kot otrok sem si vedno želel obvladati borilne veščine, a s hemofilijo to seveda ni mogoče, kajne? Ni res! Dolga leta svojih sanj nisem mogel uresničiti, potem pa sem naključno odkril taj či čuan – kitajsko borilno veščino. Taj či, tako kot aikido in džiudžicu, spada med tako imenovane nežne borilne veščine, saj pri tem ne gre za mišično moč, temveč za notranjo energijo. Kaj naj bi to pomenilo? Jet Li dobro razloži v filmu Taj či!


Brazgotine, pa kaj!


Brazgotine, vsi hemofiliki jih poznamo: na komolcu, na podlakti, dlani, celo na prsih, če ti tja vstavijo vensko valvulo (»port«). Vse skupaj sem imel tri venske valvule, zato sem imel veliko brazgotin. Kot otroku mi je bilo zaradi teh »lepotnih znamenj« strašno neprijetno, zato sem nerad hodil v šolo in na ure plavanja.
Danes vem: če imaš brazgotine, pomeni, da si nekaj doživel. Moji ženi se brazgotine ne zdijo nič groznega in me ima rada takšnega, kakršen sem. (Arni)


Ne delaj si skrbi zaradi službe


Nisem tip človeka, ki bi mu hemofilija povzročala skrbi. Mučilo me je le vprašanje, ali bo hemofilija pomenila težavo pri iskanju službe in izbiri kariere. Danes vem, da so bile skrbi odveč. Različni pogovori za službo so potekali povsem brez težav. Enako velja za moje šefe in sodelavce, ki so bili z menoj povsem sproščeni, čeprav kot kuhar pogosto delam z ostrimi noži. Pomagale so mi predvsem brošure z informacijami, s pomočjo katerih sem jim na preprost in razumljiv način razložil, kaj hemofilija sploh je. (Moritz)
 

Profilaksa je zlata vredna

Profilaksa je zlata vredna


Profilaktičnemu zdravljenju sem se dolgo upiral, saj se mi je zdelo prezamudno. Menil sem, da je dvakrat tedensko apliciranje faktorja nadležno, zato sem ga apliciral le, ko je bilo to nujno potrebno. Raje sem uporabil eno ali dve injekciji mesečno, kar je manj neprijetno. Vendar pa sem podcenjeval dolgoročne posledice krvavitev. To me je izučilo in danes faktor vseeno apliciram redno. (Tom)

 

 

NP-13129; 10/2020

Kaj si želim, da bi vedel/a prej …

Vsak jih lahko našteje nekaj: stvari, ki jih danes veste, a si želite, da bi jih vedeli prej. Ano, Floriana, Arnija in Moritza smo vprašali, kaj v povezavi s hemofilijo si želijo, da bi vedeli prej. Tu je nekaj njihovih najboljših odgovorov. 


Hladilnik ni vedno nujen!


Želim si, da bi prej vedela, da obstajajo zdravila, ki jih ni treba hraniti v hladilniku. Mislila sem, da bo neohlajeno zdravilo takoj prenehalo učinkovati, kar je omejevalo mojo svobodo. Na počitnicah me je vedno skrbelo in pogosto sem preverjala, ali so zdravila stalno dobro ohlajena. Še posebej na taborjenju je to pogosto bila težava. Moj zdajšnji preparat zdrži tudi na višjih temperaturah, še posebej če ga porabim v naslednjih nekaj tednih. Zdaj sem veliko bolj sproščena. (Ana)


Igranje v nogometnem klubu je danes mogoče!


V preteklosti sem se iz previdnosti in strahu pred poškodbami sklepov in krvavitvami raje odpovedal igranju nogometa v klubu. Ker sem bil že kot otrok popolnoma navdušen nad nogometom, mi je bilo na začetku zelo hudo. Vseeno sem v prostem času igral in gledal nogomet. Pri šestih letih pa sem začel igrati še namizni tenis. Danes vem, da se igranju v klubu ne bi odpovedal – preskrba z zdravili je danes tako dobra, da s profilakso in malo previdnosti (igra brez aktivnih dvobojev in ne proti drugim klubom) tudi igranje nogometa ni problem! Upam, da se drugi mladi hemofiliki tega zavedajo. (Florian)

 

Ne športaj brez faktorja!


Vedno sem mislil, da je šport zdrav in da moramo čim več telovaditi. Tekel sem v ponedeljek, torek, sredo, potem pa nekaj tednov kasneje odšepal k ortopedu: sum na osteoartrozo. Brez dvoma - šport je zdrav, nisem pa vedel, da mora biti raven faktorja strjevanja krvi za športne aktivnosti višja od 15 %. Zaradi hemofilije tipa A kljub profilaksi takšno vrednost dosežem le tiste dneve, ko si apliciram faktor. Vse druge dni, še posebej zvečer, je raven faktorja strjevanja krvi veliko nižja. Ubogi moj gleženj, če bi tako pozno pretekel polmaraton.
 

Ne športaj brez faktorja

Klub borilnih veščin


Rad/a gledaš filme z Jackiejem Chanom, Jet Lijem in drugimi? Jaz jih! Kot otrok sem si vedno želel obvladati borilne veščine, a s hemofilijo to seveda ni mogoče, kajne? Ni res! Dolga leta svojih sanj nisem mogel uresničiti, potem pa sem naključno odkril taj či čuan – kitajsko borilno veščino. Taj či, tako kot aikido in džiudžicu, spada med tako imenovane nežne borilne veščine, saj pri tem ne gre za mišično moč, temveč za notranjo energijo. Kaj naj bi to pomenilo? Jet Li dobro razloži v filmu Taj či!


Brazgotine, pa kaj!


Brazgotine, vsi hemofiliki jih poznamo: na komolcu, na podlakti, dlani, celo na prsih, če ti tja vstavijo vensko valvulo (»port«). Vse skupaj sem imel tri venske valvule, zato sem imel veliko brazgotin. Kot otroku mi je bilo zaradi teh »lepotnih znamenj« strašno neprijetno, zato sem nerad hodil v šolo in na ure plavanja.
Danes vem: če imaš brazgotine, pomeni, da si nekaj doživel. Moji ženi se brazgotine ne zdijo nič groznega in me ima rada takšnega, kakršen sem. (Arni)


Ne delaj si skrbi zaradi službe


Nisem tip človeka, ki bi mu hemofilija povzročala skrbi. Mučilo me je le vprašanje, ali bo hemofilija pomenila težavo pri iskanju službe in izbiri kariere. Danes vem, da so bile skrbi odveč. Različni pogovori za službo so potekali povsem brez težav. Enako velja za moje šefe in sodelavce, ki so bili z menoj povsem sproščeni, čeprav kot kuhar pogosto delam z ostrimi noži. Pomagale so mi predvsem brošure z informacijami, s pomočjo katerih sem jim na preprost in razumljiv način razložil, kaj hemofilija sploh je. (Moritz)
 

Profilaksa je zlata vredna

Profilaksa je zlata vredna


Profilaktičnemu zdravljenju sem se dolgo upiral, saj se mi je zdelo prezamudno. Menil sem, da je dvakrat tedensko apliciranje faktorja nadležno, zato sem ga apliciral le, ko je bilo to nujno potrebno. Raje sem uporabil eno ali dve injekciji mesečno, kar je manj neprijetno. Vendar pa sem podcenjeval dolgoročne posledice krvavitev. To me je izučilo in danes faktor vseeno apliciram redno. (Tom)

 

 

NP-13129; 10/2020