Kako deluje terapija?

Kako deluje terapija?

Že nekaj dni po rojstvu so mi diagnosticirali hudo obliko hemofilije tipa B. Po začetnem razburjenju sta se moja starša hitro znašla in prilagodila situaciji. Ker pa je bilo zanju ravnanje z injekcijami nekaj povsem novega, so bili tedenski obiski pri zdravniku prvi dve leti nujni. To je bilo zelo naporno, zato se je mama naučila aplicirati faktor in prevzela to nalogo do mojega 11. leta.

Potem pa sem bil na vrsti jaz. Do takrat sem le pomagal pri pripravi injekcije in urejanju dokumentov, a sem želel postati samostojnejši in faktor aplicirati sam. Z mamino pomočjo in pomočjo centra za hemofilijo sem pridno vadil in po kratkem usposabljanju sem lahko sam uporabljal injekcijo. Takrat sem se prvič resno in zavestno ukvarjal s svojo boleznijo. Ko sem zamenjal zdravilo, sem se začel spraševati, kaj natančno se sploh zgodi v mojem telesu po tem, ko apliciram faktor.

Zakaj je apliciranje faktorja pomembno?

Z aplikacijo koagulacijskega faktorja se hemofiliki zaščitimo pred poškodbami, saj s tem nadomestimo manjkajoči faktor. Naša kri se tako strjuje kot pri zdravem človeku. Poznamo različne vrste preventivnega zdravljenja: poleg izdelkov s krvno plazmo in tradicionalnih zdravil z nadomestnim faktorjem so se v zadnjih letih pojavila še zdravila, ki podaljšajo razpolovno dobo nadomestnega faktorja. A napredek se tu ne konča, saj nenehno potekajo nove raziskave, kako izboljšati zdravljenje, da bi hemofilikom karseda olajšali življenje z boleznijo. V prihodnosti bo mogoče celo gensko zdravljenje hemofilije. Če imaš vprašanja o različnih terapijah, ti svetujem, da se o tem pogovoriš s svojim zdravnikom.

Kaj je podaljšana razpolovna doba?

Razpolovna doba je čas, ki ga telo potrebuje, da razgradi polovico faktorja za strjevanje krvi. Ta čas se razlikuje od človeka do človeka. Daljša je razpolovna doba, dlje časa faktor ostane v telesu in ščiti hemofilika.

Kaj se po apliciranju faktorja zgodi v telesu?

Pravzaprav je preprosto. Da pa bi to lahko razumeli, moramo najprej vedeti, kako poteka strjevanje krvi pri zdravem človeku. Po poškodbi imajo krvne ploščice ali trombociti za nalogo celjenje rane. Ker pa tako celjenje ni trajno, pri tem sodeluje še 13 različnih faktorjev strjevanja krvi. Ti faktorji se aktivirajo v verižnem zaporedju, tvorijo strdek in trajno ustavijo krvavitev.

Pri hemofilikih to žal ne deluje tako, saj jim primanjkuje faktorja za strjevanje krvi. Pri hemofiliji tipa A osebam primanjkuje faktorja VIII, pri hemofiliji tipa B pa faktorja IX. S koncentratom faktorja strjevanja krvi nadomestimo manjkajoči faktor, tako da lahko verižna reakcija strjevanja krvi poteka kot pri zdravem človeku.

Zadnjih nekaj let, od zamenjave zdravila naprej, se zdravim s faktorjem s podaljšano razpolovno dobo. Ker faktor zaradi podaljšane razpolovne dobe v mojem telesu ostane dlje časa, ga moram aplicirati le enkrat tedensko, in ne več trikrat.

Moj nasvet

 

Bodi pozoren, da faktor apliciraš na dan, ko si najbolj aktiven, saj si najbolj varen, ko je raven faktorja najvišja. Tveganje za poškodbe in spontane krvavitve je takrat najmanjše. Jaz si faktor apliciram pred igro namiznega tenisa, tenisa ali nogometa, tako da sem ob morebitni poškodbi dobro preskrbljen. Poleg tega imam vedno s seboj dodaten faktor, ki si ga lahko apliciram v nujnih primerih.

 

 

NP-13129; 10/2020

Kako deluje terapija?

Že nekaj dni po rojstvu so mi diagnosticirali hudo obliko hemofilije tipa B. Po začetnem razburjenju sta se moja starša hitro znašla in prilagodila situaciji. Ker pa je bilo zanju ravnanje z injekcijami nekaj povsem novega, so bili tedenski obiski pri zdravniku prvi dve leti nujni. To je bilo zelo naporno, zato se je mama naučila aplicirati faktor in prevzela to nalogo do mojega 11. leta.

Potem pa sem bil na vrsti jaz. Do takrat sem le pomagal pri pripravi injekcije in urejanju dokumentov, a sem želel postati samostojnejši in faktor aplicirati sam. Z mamino pomočjo in pomočjo centra za hemofilijo sem pridno vadil in po kratkem usposabljanju sem lahko sam uporabljal injekcijo. Takrat sem se prvič resno in zavestno ukvarjal s svojo boleznijo. Ko sem zamenjal zdravilo, sem se začel spraševati, kaj natančno se sploh zgodi v mojem telesu po tem, ko apliciram faktor.

Zakaj je apliciranje faktorja pomembno?

Z aplikacijo koagulacijskega faktorja se hemofiliki zaščitimo pred poškodbami, saj s tem nadomestimo manjkajoči faktor. Naša kri se tako strjuje kot pri zdravem človeku. Poznamo različne vrste preventivnega zdravljenja: poleg izdelkov s krvno plazmo in tradicionalnih zdravil z nadomestnim faktorjem so se v zadnjih letih pojavila še zdravila, ki podaljšajo razpolovno dobo nadomestnega faktorja. A napredek se tu ne konča, saj nenehno potekajo nove raziskave, kako izboljšati zdravljenje, da bi hemofilikom karseda olajšali življenje z boleznijo. V prihodnosti bo mogoče celo gensko zdravljenje hemofilije. Če imaš vprašanja o različnih terapijah, ti svetujem, da se o tem pogovoriš s svojim zdravnikom.

Kaj je podaljšana razpolovna doba?

Razpolovna doba je čas, ki ga telo potrebuje, da razgradi polovico faktorja za strjevanje krvi. Ta čas se razlikuje od človeka do človeka. Daljša je razpolovna doba, dlje časa faktor ostane v telesu in ščiti hemofilika.

Kaj se po apliciranju faktorja zgodi v telesu?

Pravzaprav je preprosto. Da pa bi to lahko razumeli, moramo najprej vedeti, kako poteka strjevanje krvi pri zdravem človeku. Po poškodbi imajo krvne ploščice ali trombociti za nalogo celjenje rane. Ker pa tako celjenje ni trajno, pri tem sodeluje še 13 različnih faktorjev strjevanja krvi. Ti faktorji se aktivirajo v verižnem zaporedju, tvorijo strdek in trajno ustavijo krvavitev.

Pri hemofilikih to žal ne deluje tako, saj jim primanjkuje faktorja za strjevanje krvi. Pri hemofiliji tipa A osebam primanjkuje faktorja VIII, pri hemofiliji tipa B pa faktorja IX. S koncentratom faktorja strjevanja krvi nadomestimo manjkajoči faktor, tako da lahko verižna reakcija strjevanja krvi poteka kot pri zdravem človeku.

Zadnjih nekaj let, od zamenjave zdravila naprej, se zdravim s faktorjem s podaljšano razpolovno dobo. Ker faktor zaradi podaljšane razpolovne dobe v mojem telesu ostane dlje časa, ga moram aplicirati le enkrat tedensko, in ne več trikrat.

Moj nasvet

 

Bodi pozoren, da faktor apliciraš na dan, ko si najbolj aktiven, saj si najbolj varen, ko je raven faktorja najvišja. Tveganje za poškodbe in spontane krvavitve je takrat najmanjše. Jaz si faktor apliciram pred igro namiznega tenisa, tenisa ali nogometa, tako da sem ob morebitni poškodbi dobro preskrbljen. Poleg tega imam vedno s seboj dodaten faktor, ki si ga lahko apliciram v nujnih primerih.

 

 

NP-13129; 10/2020